Un pas en avant, deux pas en arrière

17 Juin 2008

Séances d'acu, de  kiné, d'osthéo, de neuro, changement de pilule, 3x de traitement de fond...

Aujourd'hui, je sais que la neuro ne peut plus rien pour moi, à part m'hospitaliser pour un autre sevrage complet de tous médicaments (à la diète Lulu!!. J'ai deux mois pour aller mieux.

C'est pour ça que j'ai commencé un sevrage laroxyl et pour m'aider, des séances d'acu.

Pour l'instants, les résultats se font sentir sur le sevrage (moins nerveuse, moins agressive, moins impatiente, etc.)

Les migraines, quant à elles, seront-elles un jour KO? J'en doute de plus en plus, même si mon objectif reste 2migraines par an, je ne sais pas si dans mon cas ce sera possible.

Depuis presque 24h, je me bats avec une migraine Force 8, avec des médocs de petits joueurs, mais je ne veux pas prendre de triptan, alors il faut bien souffrir!! Bi-pro, et dodo, c'est tout ce que je m'autorise. Encore une journée de non-productivité pour la société! Je suis une ruine (voyez mes yeux rouges et cernées par la douleur) pour mon job.

Mais j'ai compris quelque chose, qui vous paraîtra peut être à vous évident, grâce à mon Homme.

Se guérir des migraines, c'est bien...

Mais se guérir de tout c'est impossible.

Y a pas toujours d'hélice hélas, et tout le monde a toujours plus ou moins mal quelque part.

Ma quête éperdue du bien être total, pur produit de notre société, entre parenthèse, s'achève ici.

Je peux donc me préoccuper à nouveau pleinement de ma seule et unique vraie maladie : La migraine. Et c'est bien suffisant. 

Pourtant je le savais : à force de se focaliser sur sa santé, on ne vit plus, on va de médecin en médecin en espérant un petit mieux, c'est tout. On est hypocondriaque. Une fois de plus la douleur a été la plus forte, je me suis mise à chercher dans toutes les directions, et les directions me trouvent toutes un ptit bobo quelque part à soigner. Aujourd'hui, j'en arrive à un point où j'ai tellement peur de souffrir que je me tisse un cocon ultra moelleux en laine d'alpaga, made in Pyrénées...

Quelle peut être l'issue quand on en arrive là? 

Lucie.

Et le temps passe...les migraines trépassent

Dimanche  15 Juin

 

Les jours passent, et les choses semblent s'arranger petit à petit. Je reprends enfin le contrôle, sur une guérison qui m'échappait un peu ces derniers, je reprends du poil de la bête, et mes canines sont prêtes à déchiqueter la première migraine qui oseraient s'aventurer vers mon crâne.

Le calme après la tempête..Depuis combien de temps j'en rêve?

Deux séances  d'acupuncture, 20gouttes de phapax (pour faire lapax avec sa tête, m'a dit l'acu...) matin et soir depuis 15jours, une semaine de cérazette plus tard, je suis bien. Des migraines que je gère avec un bipro, peu de céphalées, peu ou plus de sensation de manque, je vais mieux.

Je suis un peu droopy (yes, I'm happy...), parce que je ne peux pas crier victoire.

Je n'ai pas pris de triptan depuis presque 3semaines, ce qui est vraiment génial, mais je ne peux pas me passer de médocs -bipro et aspirine-un moindre mal, mais ce sont bien des médocs.

Plus de détails sur l'acu :

Je ne parlerai pas du médecin lui-même, il y a peu à en dire, je dois me fier à ses agissements, et non pas ses paroles, puisque c'est un médecin très peu causant.

J'ai donc eu droit à 12petites aiguilles, dont deux qui me faisaient ressembler à une fourmi (c'est d'ailleurs assez bizarre d'avoir des antennes qui vous pendouillent devant les yeux!) Heureusement les aiguilles sont petites.

Pour ceux que les aiguilles révulsent, il faut savoir que cela ne fait pas mal. Par contre si l'acu touche un de vos points vraiment sensible, vous risquez d'avoir envie de le gratter, de le toucher de l'enlever, de bouger toutes les 2mins parce que l'aiguille vous gêne...Mon point sensible se situe...entre les deux sourcils.

Donc, l'acupuncture, ça apprend également la patience...ce qui n'est pas vraiment un de mes points forts, surtout si je suis mal à l'aise (en culotte et soutif dans une pièce hyper froide (même avec le chauffage), avec des photos de personnes se faisant "ventouser", pas très charmant).

Bref. De toutes façons il faut savoir bien choisir son acu déjà,  mieux vaut en parler à son médecin généraliste qui orientera vers un médecin. Ce qui est :

1. Rassurant, vous avez moins de chance de tomber face à un charlatan,
2. Au moins vous êtes remboursé sur la base du médecin généraliste.

Toutes les voies ne mènent peut être pas à Rome, mais au moins l'une d'entre elles vous y emmènera sans vous réduire le dos en compote.

Et je ne ferai pas de traduction.

Courage Amis migraineux, et courage aussi à ceux qui sont près d'eux!!

Lucie.

 

 

 

Sevrage 0- Migraine 1

A force de jouer les dures, on en oublie qu'on peut tomber. On en oublie les coups par derrière, les mesquineries et méchancetés qu'on ne découvre que plus tard, et par hasard.

Aujourd'hui, bitch céphalée a débarqué, et lorsque plus tard elle m'a laissée, après 1g d'aspirine, whore Amy l'a remplacée. Un travail de sal.... Tout en douceur, la céphalée m'a fait croire qu'il n'y avait qu'elle pendant 4h. Un travail d'orfèvre. Je n'avais même pas remarqué les sensations pulsatiles de mon oeil gauche, ce sale complice. Donc, demi-nara. 1h 1/2 plus tard, Amy s'est faite plus agressive, et comme j'avais pas non plus envie de passer mon week-end là dessus, encore un, je l'ai égorgée à coup de Nara et bi-pro à la fois....Pétasses, je vous hais, je vous HAIS 

BACK TO STAGE N°1. Thank you girls.

La solidarité féminine n'est qu'un leurre, la preuve.

Voilà, encore une descente de plus, encore un effort supplémentaire. J'ai l'impression, juste en ce moment même, que cela ne sert à rien, tout ce qu'il me faut c'est ce putain de sevrage à l'hosto. De toute façon, depuis 1mois 1/2, ça ne va plus, je retombe, je retombe, et tout ce que je peux faire, c'est me venger en prenant des médocs.

Me venger de ce corps qui est pourtant le mien, mais qui me déteste à ce point qu'il me fait souffrir tous les jours. Pourquoi? J'ai jamais rien fait contre lui moi, j'ai rien demandé! Pourrait-on me tranplanter un autre cerveau svp? celui-là ne peut pas me sentir...

RAZ LE BOL. Encore un samedi de foutu à cause de cette merde.

 

 

Sevrage laroxyl...Dur dur

La semaine dernière, je suis passée de 8 à 6 gouttes en 4jours. Je pensais que c'était assez lent comme démarche, et donc que le sevrage devrait se faire en douceur...Que nenni!! En fait, même à si petite dose, mon corps est tellement habitué à ses 8gouttes, qu'il a du mal à se faire à l'idée d'en baisser.

Donc, sevrage de 1goutte par semaine. J'en ai donc jusqu'à fin juin...Mais il parait qu'au moins, les effets secondaires ne se ressentent vraiment pas.

Pas la tête dans le cirage, pas les yeux qui sortent des orbites, bref, pas de sensation de manque.

J'ai quand même toujours cette douleur persistante au crâne, tous les jours, tout le temps... Mais je finis par m'y habituer. J'ai oublié de toute façon ce que cela voulait dire, ne pas avoir mal au crâne, donc, je relativise...Ce n'est pas une migraine, je peux vivre avec, je travaille avec, etc.

Ma neuro m'a fait du bien lorsqu'elle m'a dit que c'était normal que je sois dépendante psychologiquement de mes médocs. Si je ne peux pas sortir sans, c'est que j'ai tellement peur de la douleur qui pourrait me sauter dessus au détour d'un chemin...J'ai trouvé cette réponse tellement plus intelligente que celle de cette prétendue psy du CHU qui m'avait rétorquée : "mais vous êtes pas diabétique, vous allez pas en mourir!".

C'est sûr objectivement je vais pas en mourir. Sauf qu'une crise de plus et c'est le moral qui chute, on s'en veut d'avoir oublié ses médocs, et de devoir "pour si peu" annuler tous ses projets pour rentrer s'enfermer dans son cercueil. (Mais si, je vous l'ai déjà dit...I'm a vampyr).

Bref.

J'ai trouvé mon acupuncteur. J'angoisse un peu, les piquouzes c'est pas mon truc quand même. Je suppose qu'il suffit de ne pas trop regarder. Je m'étais dit ça pour mon tatouage...Sauf que je suis plus curieuse que anxieuse, et donc je finis toujours par avoir le nez dessus, histoire de rien rater. Évidemment, s'il m'en plante sous les pieds, j'aurai peut être du mal...

Sur ce...

Lucie 

Résumé neuro, et reflexions sur le cannabis

J'ai fais part de ma décision à ma neuro d'arrêter le laroxyl. Contrairement à une idée préconçue, ma gentille neurologue m'a encouragée dans cette voie, tout en me demandant bien cette fois de faire le changement de pilule (la fameuse cézarette).

J'ai maintenant 3mois 1/2 pour aller mieux...Sinon, fin août, rebelote sevrage de triptan à l'hosto.

Je me suis un peu voilée la face ces derniers temps, en pensant que jamais je ne retournerai à l'hosto pour ça...Mais en fait, il semblerait que le changement de mes céphalées ressemblent bien à des céphalées chroniques. Comme quoi, même en ne dépassant pas 6 triptans par mois (ce qui est déjà énorme) on est en danger.

Quelle joie.

Je dois donc combiner ma nouvelle pilule, avec la dépakine, et en arrêtant le laroxyl.

Pour info, ma neuro était bien contente que j'arrête le laroxyl, pour qu'il soit plus efficace en cas d'un sevrage triptan définitif (hum). 

Toujours remplacer une drogue par une autre.

Mais dans quel merdier je me suis foutue? Moi qui trouve les alcolos et les drogués faibles, je ne vaux pas mieux qu'eux. Autant me mettre au canabis de suite, parait que ça agit super bien sur les douleurs.

 D'ailleurs, j'avais trouvé un site internet très sympathique à ce sujet : Association international pour le cannabis médical.

Il n'y a pas grand chose sur la migraine, puisque les études manquent à ce sujet, mais le témoignage de ce jeune médecin migraineux, qui a vu sa migraine disparaître en peu de temps grâce à cette substance, vous donnerait presque l'envie de tester. Après tout, les drogues que l'on nous donne légalement nous font peut être plus de mal?

La question est toujours la même. La dépendance que tous ces médicaments, qu'ils soient légaux, ou non, engendre. Une fois tombé dans le cercle vicieux de la dépendance, comment en sortir? Le plus flagrant reste quand même que lorsqu'on se sevre, on nous addicte à un autre médoc. Dans quelle mesure, nous en tant que patients, on peut refuser ce genre d'engrenage? Leur discours est simple. Sû, on peut se sevrer tout seul, chez soi, sans l'aide de médocs, rien (d'ailleurs, j'admire beaucoup les personnes qui ont eu le courage de le faire sur sos-migraine!), mais comment supporter la douleur atroce qui va en résulter?C'est grâce à cet argument que les médecins nous harponnent, au final. Je ne me sens pas capable de faire un sevrage seule, même si l'envie m'en démange. Et je ne peux pas me permettre de faire supporter ça à mon compagnon. Ce n'est pas son rôle que de jouer au garde-malade pendant 15jours. Alors mieux vaut s'en remettre à des mains "compétentes", et supporter l'intra veineuse de laroxyl. (Yurk)

N'y aurait il pas un autre moyen? J'espère que mon acupuncteur pourra répondre à cette question, et qu'il m'aidera.

J'espère juste ne pas devenir accro aux ptites piqûres!! 

Lucie. 

Changement de cap

Voilà.

Depuis hier, je commence, sans l'accord de ma neuro, mon sevrage au laroxyl. Et je pense également sous peu arrêter la dépakine. En gros, finis les traitements de fonds qui me bouffent les neurones, qui m'épuisent et me sucent le peu d'énergie que j'ai (et oui, je suis pas vraiment ce qu'on appelle une nana "10 000 volts" ).

Si j'en suis là, c'est parce que depuis un an, j'ai changé 3 fois de traitement de fond, et que pas un seul n'a été efficace. J'en viens à me dire que je les prends pour rien, et ça m'énerve. Alors j'arrête. Tant pis si ma neuro va râler demain quand je la verrai, tant mieux pour mon porte monnaie qui n'aura plus à supporter les prix horripilants de mes médocs.

Je resterai donc vaillante avec mes traitements de crise, et espère baisser ma conso d'ici la fin de l'année.

Par ailleurs, je compte m'orienter vers des séances d'acupuncteur, peut être m'aidera t'il pour mon sevrage, et mon anxiété.

Je ne sais pas si sans traitement de fond ce sera mieux, ou pire, mais au moins je serai plus en accord avec ce que je veux vraiment. Et ce n'est pas rien, quand on sait la part peussicologique qu'il y a dans le traitement de la migraine...

Alors HIP HIP HIP hourra pour moi, parce que j'en aurai besoin. 

A suivre, donc. 

Sevrage, Céphalées Chroniques de tension, ou CCQ

Pour faire une suite un peu plus scientifique et moins émotive sur le sevrage, je voudrais ajouter ce rapport de Haute Autorité de Santé à propos des CCQ, ou céphalées chroniques quotidiennes.

Vraiment un bon moyen de savoir ce qui devrait être préconisé en général pour faire face à un patient en abus médicamenteux. Ainsi, si jamais votre neurologue, ou médecin traitant vous parle d'un sevrage, vous serez en mesure de connaître les différentes étapes par lesquelles vous devez passer.

Également, vous y trouverez des informations concernant le dépistage des CCQ. Bien sûr, le diagnostic final doit être fait par un médecin, mais cela peut vous guider pour une consultation.

D'avance, n'oubliez pas, je sais que ce n'est pas la première fois que je le dis, mais il faut vraiment faire passer ce message, que la prise sur le long terme d'anti-inflammatoires contenant des opiacés entraînent forcément à une dépendance, et à des CCQ. Posez vous les bonnes questions : s'il vous semble que vos médicaments n'agissent plus, mais que votre douleur ne fait qu'empirer, c'est qu'il y a un problème. Il faut dans ce cas là recourir à une consultation chez un neurologue au plus tôt. Pour info, pas besoin de passer par le médecin traitant pour aller chez le neurologue. Vous serez bien sûr remboursé normalement par la sécu'!

Peut être que certains d'entre vous songent à se rendre dans un centre anti-migraineux (adresses ici). Pour avoir des infos sur le sérieux de ces centres, n'hésitez pas à consulter le forum d'SOS-migraine, vous y trouverez beaucoup d'avis et de critiques. Renseignez vous bien surtout sur le tarif qu'ils proposent, je crois que cela varie vraiment d'un centre à un autre. (non, ce n'est pas normal...)

Pour les consultations pour enfants, ceux qui  ont la chance d'habiter à Paris, il y a un centre anti-migraine spécialement créé pour eux (et je trouve ça vraiment génial, parce que la migraine chez l'enfant est vraiment très particulière, et doit être traité différemment.). Je vous conseille d'aller visiter leur site

Et leur adresse, qu'est pas si simple à trouver :  

Hôpital d'enfants Armand-Trousseau

Service de réanimation

28, avenue du Dr Arnold-Netter

75571 PARIS CEDEX 12

01 44 73 74 75

 

Je sais que je suis un peu lourdingue, mais j'insiste encore une fois sur le fait que l'auto-médication est le meilleur moyen pour un migraineux pour arriver en CCQ, parce que les médicaments auxquels ont a accès en pharmacie ne sont pas forcément pris à bon escient, et qu'il faut consulter dès que la migraine devient un handicap dans votre vie! Il y a des moyens d'aller mieux, et même si on ne guérit pas encore la  migraine, on peut arriver à arranger sa vie avec...

 

Lucie. 

 

Happy Birthday Me!!

Ayé.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon Premier et Dernier sevrage. Si si, j'y tiens.

Donc, séquence souvenir et affreux flashs backs, je m'en prends plein la tronche.

Drôle d'histoire, en réalité. Quelques semaines auparavant, j'avais commencé un traitement de fond sous rivotril (du pipi de chat m'aurait fait le même effet) et confiait ma peur de tomber en abus médicamenteux à ma famille.

Et vlan, 1mois plus tard, n'en pouvant plus (1semaine de migraine, faut me comprendre) je me décide à aller aux urgences afin d'atteindre la délivrance grâce à une ch'tite piqoûze... Ma mère y avait déjà eu recours 1 ou 2 fois, et n'était pas resté plus d'une heure à l'hôpital. Elle en ressortait toute gaite et toute pimpante, comme si de rien n'était.

Je pensais donc naïvement que ce serait pareil pour moi.

20 Avril 

Mon Coeur m'emmène donc bravement vers la délivrance.  je suis prise en charge rapidement, on m'emmène dans une chambre où on m'administre sous perf des anti-inflammatoires. comme au bout de 2heures, il n'y a toujours aucune amélioration, on me fait savoir qu'une neurologue va venir.

Pas de bol, je tombe sur une neuro consciencieuse (quoique un peu garce sur les bords). Pourquoi garce? Parce que lorsqu'elle a lu mes péripéties sur mon carnet de bord, ça l'a bien fait marrer, et que j'aime pas qu'on se fiche de ma tronche. Faut pas déconner, non plus.

Elle me fait même passer au scanner. Ce qui est assez drôle, parce que normalement, une fois la migraine diagnostiquée (mon premier scan date de mes 13ans), ce genre d'examens coûteux n'a plus lieu d'être. On peut le lire dans pas mal de rapport de la Haute Autorité de Santé, etc. Mais je pense que les médecins sont encore plus effrayés que les patients eux-mêmes, et redoutent vraiment de "passer à côté" de quelque chose. Donc, après 4heures d'attentes, elle me fait savoir que je suis trop médicamentée pour que la perf ne marche, et qu'il va falloir me garder pour un sevrage. Et là, je n'ai plus seulement la migraine, mais également une énorme boule dans la gorge, et me estomac ne fait qu'un tour.

Ah, oui, au fait. Étant donné que les étudiants en médecine ont genre deux heures de cours sur les céphalées et migraines en 7ans d'études, j'ai eu droit à tout :

La gentille infirmière qui arrive dans la chambre et qui vous dit : "mais pourquoi êtes vous dans le noir " sans attendre votre réponse, et vlan dans la tronche sans respect ni rien.

La gentille étudiante qui me faisait faire des exercices de respiration et "montez, baissez les jambes, mademoiselle", et après qui vous demande "et là, c'est pulsatile ?". J'aurai voulu illustrer ma réponse, mais j'étais branchée de tous les côtés.

Donc, après scanner, visite de la neuro et diagnostique de ma drug-addiction, je me retrouve sous Laroxyl en perf. beurk. Pour ceux qui ont déjà fait un sevrage ou déjà été sous laroxyl, pas la peine de vous faire un dessin. Pour les autres, petite explication : le laroxyl est un anti-dépresseur fort puissant, qui a le pouvoir de vous anesthésier complètement le cerveau (bah oui, c'est ça en fait un anti-dépresseur, ça sert à ne plus penser...). Déjà, à 10 gouttes, on somnole toute la journée, alors en perf'!!! J'ai jamais autant plané de ma vie (et j'ai détesté ça).

Ne plus être maître de son corps, de ses pensées. J'aurai voulu parler, les seuls mots que j'aurai sorti auraient été "Glouba, hmrf, GRNX, beuard". Chouette conversation. 

Je suis transférée vers 3/4heures du mat' en neurologie, dans un sale état. Tellement dans le saut que lorsque mon Coeur est parti, je ne m'en aperçois même pas (snif.) Il me dira plus tard qu'il a pourtant essayé de me faire comprendre, mais grâce au médicaments, j'acquiesçais sans comprendre. On peut vraiment faire n'importe quoi d'un(e) drogué(e). J'ai du mal à me rendormir avec la perf qui me gène, il fait chaud, la chambre put (enfin, c'est l'hosto quoi).

 21 avril

8h15. Réveil en fanfare de l'infirmière qui ne se soucie guère de ma "photophobie", pour me prendre ma tension et ma température (on est dans un centre "anti-migraineux, je le redis, et l'infirmière est une "ancienne"). L'aide soignant veut ouvrir complètement le store, mais dehors il fait 40 soleils au moins, j'étouffe. Je me décompose de tant de conneries assemblées.

Après le petit dèj' (pur plaisir), on me remet une perf'(ou avant? je ne sais plus). Je suis à la limite de voir des éléphants roses quand la neuro vient me voir dans la matinée. Je comprends à peine ses questions, et je doute qu'elle comprenne mes réponses! Tout ce que je veux c'est dormir. Je crois qu'à ce moment là, elle décide de m'enlever la perf, avec "mon accord"...

Je voudrais me lever (pause pipi), mais le médoc m'achève, je tourne de l'oeil à la vue du sang qui remonte dans le tube et l'aiguille qu'on m'a laissé. Heureusement, l'aide soignant me rattrape à temps. Je me rendors jusqu'à midi.

De nouveau, repas frugal. J'ai faim, heureusement. J'ai encore une sacré douleur, 5/6 à l'effort, mais ça va quand même beaucoup mieux.

Après le repos j'ai droit à une douche. Ça fait un bien fou!

Je reviens dans la chambre et m'installe sur le fauteuil, près de la fenêtre en attendant mon Sauveur. Dehors il fait toujours aussi beau et ça m'agace : c'est un temps magnifique pour un pique-nique en amoureux. Mais je suis encore sous effet du laroxyl, et me recouche.

Quand je me réveille, mon Ange est déjà là. Ça fait du bien de l'avoir près de moi, même si je vois bien qu'il est crevé et qu'il aurait lui aussi besoin de repos.

On discute un peu, on appelle mes parents pour les rassurer. J'ai du mal à parler, je suis toujours dans les vapes.

Puis on sort faire un petit tour, on va prendre un chocolat. J'ai un peu des vertiges, mais côté douleur, ça s'arrange.

Il s'en va vers 17h30, mon repas est à 18h (cot-cot). On me donne un médoc contre les nausées (toujours en perf, c'est plus rapide.) Après le repas, je me rendors. Je me réveille une heure après et décide de m'asseoir un peu dans le fauteuil et de lire. (Pour info, merci à john Wyndham "Le jour des Triffides" qui m'a rendu ces heures bien plus agréable)

vers 21h30, rebelote médoc, 30 gouttes de laroxyl. Je file au lit (faudrait pas abuser non plus), et m'endors quasi aussitôt. 

22Avril.

La nuit a été bonne, réveil en fanfare avec lumière toujours aussi chouette. Je le fais remarquer à l'infirmière car enfin ma bouche et mon cerveau sont reliés en temps réel (à croire que je suis la première migraineuse à passer ici. Je ferai remarquer que j'étais dans un Centre anti-migraineux. Comme quoi.)

Au ptit dèj', 10 gouttes de laroxyl seulement. Je suis donc moins fatiguée la journée, mais j'ai toujours un peu mal (3/4). La journée se passe tranquillement, mon Coeur est là près de moi.

Le soir, 30 gouttes de laroxyl, pour la nuit. Très efficace pour roupiller d'une traite jusqu'au lendemain.

23 Avril 

Toujours 10 gouttes de laroxyl.

J'ai droit à la visite des médecins. Comme c'est un CHU, je vois arriver un petit troupeau de 10 étudiants, tous moins sympa les uns que les autres. Pour tout dire, seulement 2 m'ont dit bonjour. Pour les autres, je n'étais qu'un "cas", ennuyant. A peine un patient. C'est vrai, quel bon neurologue aurait envie de faire sa thèse sur la migraine, franchement??

Bref, cette fois je suis assez lucide pour comprendre ce qu'on me dit, et pour noter que celui qui a décrit mon cas va franchement faire un con de médecin plus tard.

La neuro en chef me sermonne sur les médocs, et me prescrit un nouveau traitement de fond : Nocertone et Laroxyl (3 ou 4 gouttes). Le truc bien avec le Laroxyl, et je m'en rends compte maintenant, c'est qu'ils ont remplacé une drogue par une autre. Sauf que l'anti-dépresseur est mieux côté que la codéine. Arf.  Je dois également passer chez la psy avant de sortir. J'avais le choix entre psy et sophrologue. La sophro étant payante...

Chez la psy, et bien, rien de nouveau, elle m'a posé exactement la question à laquelle je m'attendais : Quelle est selon vous la raison pour laquelle vous avez des migraines?", et je lui ai donné exactement la réponse qu'elle attendait (n'oublions pas que c'était une consultation gratuite, il fallait faire vite) : "Je suis de nature anxieuse, et j'ai des problèmes d'argent". Ce qui était vrai. (Oui, était. J'ai réglé mon problème...d'argent). Je suis donc ressortie de là avec une jolie réputation, celle de la parfaite caricature de la femme migraineuse : Droguée dépressive et anxieuse. Je n'ai eu aucun autre proposition de suivie, acupuncture, kiné, etc. Non, dans ce centre anti-migraineux, on guérit les migraines à coup de médocs, de préjugés et de séances psy archi-futiles. 

 

Voilà. Après j'ai revu la neuro 3 fois, et j'ai décidé d'en changer, après avoir pris un peu de bouteille!

Quand j'ai raconté à ma nouvelle neuro que je n'avais fait que 3 jours de sevrage, elle a eu du mal à me croire. Moi, maintenant, je trouve ça logique. Je suis arrivée en urgence, je n'avais donc pas de chambre réservée. Je suis arrivée peut être à un moment où les places étaient limitées, et donc, il a fallu me faire sortir rapidement. Et puis c'est un peu de ma faute, car j'ai insisté pour sortir, parce que le 25 avril, j'avais un important rendez-vous pour mon futur travail (celui que j'ai aujoudrd'hui.)

Au vu des mois difficiles qui s'en sont suivis, j'ai regretté ne pas être resté quelques jours de plus. Une semaine après ma sortie, je commençais mon travail, et j'avais eu à peine le temps de me remettre de cet épisode. Je pense que c'est pour ça que j'ai mis un an à arriver à 2 triptans par mois.

Voila. C'est donc en racontant mon kwik sevrage de trois jours que j'ai tenté de vous donner ma réponse au sondage... la plus complète possible.

 Il faut dire que le tableau est noir aussi parce que la scène se déroule à Toulouse... au coeur de son CHU congelé dans une pensée qui date de 1950.

Lucie... 

 

 

Déception du jour

Ben voilà, comme quoi faut jamais se faire de fausse joie avec la migraine...

Lors de mes dernières règles je devais changer de pilule, et puis, comme je sentais que je m'étais stabilisée (pas de migraines avant/pendant mes règles), après accord de la neuro, j'ai préféré gardée mon éternelle Ludéal.

Et bien cette fois, c'est vraiment autre chose : dimanche et lundi, migraine abominable (24h avant les règles), aujourd'hui, rebelote, j'ai envie de m'arracher les yeux...

Alors, on verra bien, je vois ma neuro dans 3semaines, elle me dira ce qu'elle en pense. Etant donné que je n'ai pas des migraines à chaque fois que j'ai mes règles, je ne sais pas si on peut parler de migraines cataméniales.

J'avais cru qu'enfin ça irait mieux. Il y a des semaines comme ça où on a l'impression que tous les efforts fournis ne servent à rien, on se sent vraiment découragé. Pourtant, j'en suis à 3 triptans ce mois ci, ce qui est toujours bien. Mais je n'arrive pas à passer au cap 1triptan par mois.

 A part ça, je réitère mon appel aux personnes migraineuses avec AURA, je ne peux pas faire ma note sans leur aide!!

Lucie 

maladie occidentale...ou pas?

Celle qui errait en Océanie -et qui va finir par s’y perdre définitivement- a écrit :

« Après avoir vu les conditions de vie de certains Calédoniens délaissés par les pouvoirs publics, alors que techniquement nous dépendons tous du même centre de décision, j'en suis à me demander si la migraine n'est pas une maladie d'occidental, de pays développé, au même titre que d'autres maladies dont on commence tout juste à mesurer l'ampleur (genre les problèmes de thyroïde). Attention, je ne minimise pas la souffrance et mon propos n'est pas condescendant, d'ailleurs, j'ai eu deux migraines par le passé et je fais de l'hypo/hyperthyroïdie, donc je me mets dans le même panier.

 
Certes, ça n'a rien à voir avec le sujet de ta note, mais bon, ce n'est pas la question.

 
Et si notre mode de fonctionnement n'était pas le bon ? Peut-être qu'on devrait changer notre manière de vivre pour s'éviter ce genre de maladies débiles ?

Ou alors, ces maladies débiles sont le pendant inévitable du "progrès humain". Genre on a l'électricité dans nos maisons et l'inceste n'est plus une norme sociale, mais en échange on se piffre des maladies à la con qui n'existaient pas avant. Ca donne envie.

Pardon pour cette chronique du désespoir global. La prochaine fois, je citerai une blague appropriée (de tête je ne connais que des blagues de blondes et de brigadiers - ce n'est certes pas très approprié). »

 

Chère Passante de fort fort lointain,

 

Je profite de ton commentaire pour en faire un nouveau sujet.

Et si notre mode de fonctionnement n’était pas le bon ?

Personnellement, ce n’est pas la première fois que je me pose cette question, et ma réponse est toujours la même : je ne suis pas faite pour habiter en ville, je suis totalement non-underground, toute cette agitation, ces bruits, ce monde, ce n’est pas pour moi.

Alors bordel, qu’est-ce que je fous dans une grande ville ?

La campagne me manque, et parfois, je me dis qu’en effet, ma façon de vivre n’est pas compatible avec mes migraines.

Je sais que quelques personnes qui étaient migraineux sévères ont réussi à faire disparaître quasi totalement leur migraine rien qu’en changeant de ville ou de pays. La métropole et l’agitation sans faille de l’humain est un de mes grands facteurs déclenchant…

D’ailleurs je me rappelle ce témoignage d’une personne partie vivre à l’étranger et qui avait fait un pacte avec la migraine : Elle devait rester à quai, là, posée sur la bite d’amarrage et elle, la valise à la main, elle s’en irait la tête légère… Et l’histoire ne resta pas dans l’imaginaire…6mois plus tard, la migraine ne l’avait toujours pas rejoint dans sa nouvelle vie !

Moi je sais que si je vivais avec des grands espaces verts autour de moi, moi jeune femme civilisée, je n’en serai que mieux. La vie est pleine de contradictions.

Alors, la migraine serait-elle au même titre que la dépression, une maladie occidentale, une fragilité aux facteurs déclenchant somatiques mais comme issue d’une faiblesse d’une civilisation décadente?

Pas facile de trouver des infos on ze web. Etant donné que ma carte étudiante est arrivée à expiration depuis un bail, je vais devoir m’introduire en douce à la bibliothèque de l’université pour trouver des infos (je plaisante, mais je souligne que les infos manquent gravement).

Voilà tout de même ce que j’ai trouvé sur le site de la Fondation LouisJeantet de médecine.

 Un forum du 16/05/02 avec en intervenants, le Dr Christian Meyer, Neurologue à Baden dans le canton d'Argovie, spécialiste des maux de tête et président de la Société Suisse des Céphalées, ainsi que le Dr Fabien Higelin, Médecin interniste à Genève. Il s'intéresse depuis des années aux céphalées.

Question du public.

« Question : Est-ce que la race a une importance sur les maux de tête ?

CM : Non il n'y en a pas. On a fait beaucoup d'étude dans des pays comme les Etats-Unis où plusieurs races vivent ensemble et c'est la même chose avec les maux de tête, les migraines et les céphalées de tension. A New York, à Mexico, en Malaisie, en Inde, on n’a pas trouvé de différences entre les races. C'est une maladie universelle et qui a toujours existé depuis l'antiquité.

FH : J'ai travaillé au Cameroun où je n'ai pas du tout été confronté à ça mais comme le dit le Dr. Meyer, la littérature montre qu'aux Etats-Unis les gens de couleur sont effectivement impliqués de la même façon que les gens de race blanche. Mais c'est vrai que mon séjour africain m'a montré finalement que c'était un problème qui ne se posait pas. Mais cela n'a aucune validité scientifique. »

 

Ma critique : je ne ferai pas très confiance à Christian Meyer, puisque ce médecin pense que la dose minimum de triptan par mois est une bonne boite de 12. Il doit avoir des commissions sur les entrées des centres de désintox’.

Bon. A part ça, il semblerait que les avis divergent, et puis je n’ai que des avis d’européens à vous donner, autant dire, bonjour l’objectivité…

Malheureusement également, les seules études dispo sur le net sont soit européennes, soit étasuniennes. Il semblerait tout de même d’après le site « La communauté des migraineux »  que la migraine touche particulièrement certains types de la population.

-          25% de migraineux parmi les enseignants

-          entre 20 et 25% chez les professions médicales

-          15% chez les cadres et les commerçants

-          9% chez les ouvriers et ouvrier agricoles

La question à laquelle cette étude ne répond pas encore, c’est pourquoi ? Est ce que ces professions sont soumises à un plus grand stress ? Est-ce que ces gens se plaignent plus ou prennent le temps de la prendre en considération, comprennent leur maladie et agissent ? Est-ce que finalement la migraine n’est pas symptomatique d’un malaise dans son mode de vie et de fonctionnement ? Je suis certaine qu’avec un peu plus d’air frais, dans mon cas précis, les migraines et céphalées s’estomperaient. Mais ce n’est qu’un ressenti.

 

Ce qui ressort également de ma petite recherche, c’est que la migraine est une maladie connue depuis des milliers d’années, même si le nom même de migraine n’est apparu qu’au 15^ème siècle. Elle était désignée auparavant sous le terme « hémicrânia » d’où le nom de mon blog d’ailleurs.

J’ai trouvé cette citation dans un articlé de Ch. Gérard, sur le site de la ligue belge contre les céphalées. 

« La migraine a vu naître la médecine et la médecine ne verra pas mourir la migraine ».

Pas très rassurant, mais d’un humour certain.

Depuis certains manuscrits égyptiens, en passant par Hippocrate, jusqu’à nos jours, la migraine a connu différents écrits, qu’ils soient scientifiques ou poétiques. La migraine a donc voyagé jusqu’à nos jours et est ancrée dans l’histoire. C’est le problème de sa prise en charge et de la place qu’elle prend dans la société qui est différent. Je pense également que le fait que ce soit certains type de population qui soient touchés vient simplement du fait que ces personnes ont les moyens de se faire prendre en charge, et que leur recherche de guérison passe avant d’autres besoins vitaux. Si depuis un an je me donne autant de mal à éradiquer cette saloperie, c’est qu’aujourd’hui je suis salariée, et non plus étudiante. Ce qui me laisse du temps libre (fini les soirs de révisions à la va-vite) et un confort financier.

Le migraineux n’est reconnu comme tel qu’à partir du jour où il décide de parler à son médecin de ces maux de têtes handicapants.

 

Il me semble donc que la migraine ne soit pas vraiment associée à une société occidentale, mais bien à la façon dont nous vivons. Je pense que les migraineux ne sont pas plus contrariés par les autres par leur environnement, simplement leur corps a cette façon bien particulière de leur faire comprendre son mécontentement.

Dans ce cas, un apport psychologique visant à améliorer une meilleure gestion des situations de tous les jours pourrait être bénéfique ?

Le stress étant un des facteurs déclanchant ou aggravant de la migraine, il semblerait donc judicieux pour un migraineux d’apprendre à se connaître, et de faire en sorte de pouvoir vivre en fonction de ses besoins, d’aller vers un comportement plus en harmonie avec soi-même, tout simplement. De toute façon, c’est évident que ce n’est pas sans intérêt pour l’être humain, que c’est sans intérêt pour notre société, bref, il y a un hic, et je vais sérieusement me mettre à y réfléchir.

Merci encore à la passante d'Océanie

Lucie.