Un pas en avant, deux pas en arrière

17 Juin 2008

Séances d'acu, de  kiné, d'osthéo, de neuro, changement de pilule, 3x de traitement de fond...

Aujourd'hui, je sais que la neuro ne peut plus rien pour moi, à part m'hospitaliser pour un autre sevrage complet de tous médicaments (à la diète Lulu!!. J'ai deux mois pour aller mieux.

C'est pour ça que j'ai commencé un sevrage laroxyl et pour m'aider, des séances d'acu.

Pour l'instants, les résultats se font sentir sur le sevrage (moins nerveuse, moins agressive, moins impatiente, etc.)

Les migraines, quant à elles, seront-elles un jour KO? J'en doute de plus en plus, même si mon objectif reste 2migraines par an, je ne sais pas si dans mon cas ce sera possible.

Depuis presque 24h, je me bats avec une migraine Force 8, avec des médocs de petits joueurs, mais je ne veux pas prendre de triptan, alors il faut bien souffrir!! Bi-pro, et dodo, c'est tout ce que je m'autorise. Encore une journée de non-productivité pour la société! Je suis une ruine (voyez mes yeux rouges et cernées par la douleur) pour mon job.

Mais j'ai compris quelque chose, qui vous paraîtra peut être à vous évident, grâce à mon Homme.

Se guérir des migraines, c'est bien...

Mais se guérir de tout c'est impossible.

Y a pas toujours d'hélice hélas, et tout le monde a toujours plus ou moins mal quelque part.

Ma quête éperdue du bien être total, pur produit de notre société, entre parenthèse, s'achève ici.

Je peux donc me préoccuper à nouveau pleinement de ma seule et unique vraie maladie : La migraine. Et c'est bien suffisant. 

Pourtant je le savais : à force de se focaliser sur sa santé, on ne vit plus, on va de médecin en médecin en espérant un petit mieux, c'est tout. On est hypocondriaque. Une fois de plus la douleur a été la plus forte, je me suis mise à chercher dans toutes les directions, et les directions me trouvent toutes un ptit bobo quelque part à soigner. Aujourd'hui, j'en arrive à un point où j'ai tellement peur de souffrir que je me tisse un cocon ultra moelleux en laine d'alpaga, made in Pyrénées...

Quelle peut être l'issue quand on en arrive là? 

Lucie.

Et le temps passe...les migraines trépassent

Dimanche  15 Juin

 

Les jours passent, et les choses semblent s'arranger petit à petit. Je reprends enfin le contrôle, sur une guérison qui m'échappait un peu ces derniers, je reprends du poil de la bête, et mes canines sont prêtes à déchiqueter la première migraine qui oseraient s'aventurer vers mon crâne.

Le calme après la tempête..Depuis combien de temps j'en rêve?

Deux séances  d'acupuncture, 20gouttes de phapax (pour faire lapax avec sa tête, m'a dit l'acu...) matin et soir depuis 15jours, une semaine de cérazette plus tard, je suis bien. Des migraines que je gère avec un bipro, peu de céphalées, peu ou plus de sensation de manque, je vais mieux.

Je suis un peu droopy (yes, I'm happy...), parce que je ne peux pas crier victoire.

Je n'ai pas pris de triptan depuis presque 3semaines, ce qui est vraiment génial, mais je ne peux pas me passer de médocs -bipro et aspirine-un moindre mal, mais ce sont bien des médocs.

Plus de détails sur l'acu :

Je ne parlerai pas du médecin lui-même, il y a peu à en dire, je dois me fier à ses agissements, et non pas ses paroles, puisque c'est un médecin très peu causant.

J'ai donc eu droit à 12petites aiguilles, dont deux qui me faisaient ressembler à une fourmi (c'est d'ailleurs assez bizarre d'avoir des antennes qui vous pendouillent devant les yeux!) Heureusement les aiguilles sont petites.

Pour ceux que les aiguilles révulsent, il faut savoir que cela ne fait pas mal. Par contre si l'acu touche un de vos points vraiment sensible, vous risquez d'avoir envie de le gratter, de le toucher de l'enlever, de bouger toutes les 2mins parce que l'aiguille vous gêne...Mon point sensible se situe...entre les deux sourcils.

Donc, l'acupuncture, ça apprend également la patience...ce qui n'est pas vraiment un de mes points forts, surtout si je suis mal à l'aise (en culotte et soutif dans une pièce hyper froide (même avec le chauffage), avec des photos de personnes se faisant "ventouser", pas très charmant).

Bref. De toutes façons il faut savoir bien choisir son acu déjà,  mieux vaut en parler à son médecin généraliste qui orientera vers un médecin. Ce qui est :

1. Rassurant, vous avez moins de chance de tomber face à un charlatan,
2. Au moins vous êtes remboursé sur la base du médecin généraliste.

Toutes les voies ne mènent peut être pas à Rome, mais au moins l'une d'entre elles vous y emmènera sans vous réduire le dos en compote.

Et je ne ferai pas de traduction.

Courage Amis migraineux, et courage aussi à ceux qui sont près d'eux!!

Lucie.

 

 

 

Résumé neuro, et reflexions sur le cannabis

J'ai fais part de ma décision à ma neuro d'arrêter le laroxyl. Contrairement à une idée préconçue, ma gentille neurologue m'a encouragée dans cette voie, tout en me demandant bien cette fois de faire le changement de pilule (la fameuse cézarette).

J'ai maintenant 3mois 1/2 pour aller mieux...Sinon, fin août, rebelote sevrage de triptan à l'hosto.

Je me suis un peu voilée la face ces derniers temps, en pensant que jamais je ne retournerai à l'hosto pour ça...Mais en fait, il semblerait que le changement de mes céphalées ressemblent bien à des céphalées chroniques. Comme quoi, même en ne dépassant pas 6 triptans par mois (ce qui est déjà énorme) on est en danger.

Quelle joie.

Je dois donc combiner ma nouvelle pilule, avec la dépakine, et en arrêtant le laroxyl.

Pour info, ma neuro était bien contente que j'arrête le laroxyl, pour qu'il soit plus efficace en cas d'un sevrage triptan définitif (hum). 

Toujours remplacer une drogue par une autre.

Mais dans quel merdier je me suis foutue? Moi qui trouve les alcolos et les drogués faibles, je ne vaux pas mieux qu'eux. Autant me mettre au canabis de suite, parait que ça agit super bien sur les douleurs.

 D'ailleurs, j'avais trouvé un site internet très sympathique à ce sujet : Association international pour le cannabis médical.

Il n'y a pas grand chose sur la migraine, puisque les études manquent à ce sujet, mais le témoignage de ce jeune médecin migraineux, qui a vu sa migraine disparaître en peu de temps grâce à cette substance, vous donnerait presque l'envie de tester. Après tout, les drogues que l'on nous donne légalement nous font peut être plus de mal?

La question est toujours la même. La dépendance que tous ces médicaments, qu'ils soient légaux, ou non, engendre. Une fois tombé dans le cercle vicieux de la dépendance, comment en sortir? Le plus flagrant reste quand même que lorsqu'on se sevre, on nous addicte à un autre médoc. Dans quelle mesure, nous en tant que patients, on peut refuser ce genre d'engrenage? Leur discours est simple. Sû, on peut se sevrer tout seul, chez soi, sans l'aide de médocs, rien (d'ailleurs, j'admire beaucoup les personnes qui ont eu le courage de le faire sur sos-migraine!), mais comment supporter la douleur atroce qui va en résulter?C'est grâce à cet argument que les médecins nous harponnent, au final. Je ne me sens pas capable de faire un sevrage seule, même si l'envie m'en démange. Et je ne peux pas me permettre de faire supporter ça à mon compagnon. Ce n'est pas son rôle que de jouer au garde-malade pendant 15jours. Alors mieux vaut s'en remettre à des mains "compétentes", et supporter l'intra veineuse de laroxyl. (Yurk)

N'y aurait il pas un autre moyen? J'espère que mon acupuncteur pourra répondre à cette question, et qu'il m'aidera.

J'espère juste ne pas devenir accro aux ptites piqûres!! 

Lucie. 

Changement de cap

Voilà.

Depuis hier, je commence, sans l'accord de ma neuro, mon sevrage au laroxyl. Et je pense également sous peu arrêter la dépakine. En gros, finis les traitements de fonds qui me bouffent les neurones, qui m'épuisent et me sucent le peu d'énergie que j'ai (et oui, je suis pas vraiment ce qu'on appelle une nana "10 000 volts" ).

Si j'en suis là, c'est parce que depuis un an, j'ai changé 3 fois de traitement de fond, et que pas un seul n'a été efficace. J'en viens à me dire que je les prends pour rien, et ça m'énerve. Alors j'arrête. Tant pis si ma neuro va râler demain quand je la verrai, tant mieux pour mon porte monnaie qui n'aura plus à supporter les prix horripilants de mes médocs.

Je resterai donc vaillante avec mes traitements de crise, et espère baisser ma conso d'ici la fin de l'année.

Par ailleurs, je compte m'orienter vers des séances d'acupuncteur, peut être m'aidera t'il pour mon sevrage, et mon anxiété.

Je ne sais pas si sans traitement de fond ce sera mieux, ou pire, mais au moins je serai plus en accord avec ce que je veux vraiment. Et ce n'est pas rien, quand on sait la part peussicologique qu'il y a dans le traitement de la migraine...

Alors HIP HIP HIP hourra pour moi, parce que j'en aurai besoin. 

A suivre, donc. 

Sevrage, Céphalées Chroniques de tension, ou CCQ

Pour faire une suite un peu plus scientifique et moins émotive sur le sevrage, je voudrais ajouter ce rapport de Haute Autorité de Santé à propos des CCQ, ou céphalées chroniques quotidiennes.

Vraiment un bon moyen de savoir ce qui devrait être préconisé en général pour faire face à un patient en abus médicamenteux. Ainsi, si jamais votre neurologue, ou médecin traitant vous parle d'un sevrage, vous serez en mesure de connaître les différentes étapes par lesquelles vous devez passer.

Également, vous y trouverez des informations concernant le dépistage des CCQ. Bien sûr, le diagnostic final doit être fait par un médecin, mais cela peut vous guider pour une consultation.

D'avance, n'oubliez pas, je sais que ce n'est pas la première fois que je le dis, mais il faut vraiment faire passer ce message, que la prise sur le long terme d'anti-inflammatoires contenant des opiacés entraînent forcément à une dépendance, et à des CCQ. Posez vous les bonnes questions : s'il vous semble que vos médicaments n'agissent plus, mais que votre douleur ne fait qu'empirer, c'est qu'il y a un problème. Il faut dans ce cas là recourir à une consultation chez un neurologue au plus tôt. Pour info, pas besoin de passer par le médecin traitant pour aller chez le neurologue. Vous serez bien sûr remboursé normalement par la sécu'!

Peut être que certains d'entre vous songent à se rendre dans un centre anti-migraineux (adresses ici). Pour avoir des infos sur le sérieux de ces centres, n'hésitez pas à consulter le forum d'SOS-migraine, vous y trouverez beaucoup d'avis et de critiques. Renseignez vous bien surtout sur le tarif qu'ils proposent, je crois que cela varie vraiment d'un centre à un autre. (non, ce n'est pas normal...)

Pour les consultations pour enfants, ceux qui  ont la chance d'habiter à Paris, il y a un centre anti-migraine spécialement créé pour eux (et je trouve ça vraiment génial, parce que la migraine chez l'enfant est vraiment très particulière, et doit être traité différemment.). Je vous conseille d'aller visiter leur site

Et leur adresse, qu'est pas si simple à trouver :  

Hôpital d'enfants Armand-Trousseau

Service de réanimation

28, avenue du Dr Arnold-Netter

75571 PARIS CEDEX 12

01 44 73 74 75

 

Je sais que je suis un peu lourdingue, mais j'insiste encore une fois sur le fait que l'auto-médication est le meilleur moyen pour un migraineux pour arriver en CCQ, parce que les médicaments auxquels ont a accès en pharmacie ne sont pas forcément pris à bon escient, et qu'il faut consulter dès que la migraine devient un handicap dans votre vie! Il y a des moyens d'aller mieux, et même si on ne guérit pas encore la  migraine, on peut arriver à arranger sa vie avec...

 

Lucie. 

 

Déception du jour

Ben voilà, comme quoi faut jamais se faire de fausse joie avec la migraine...

Lors de mes dernières règles je devais changer de pilule, et puis, comme je sentais que je m'étais stabilisée (pas de migraines avant/pendant mes règles), après accord de la neuro, j'ai préféré gardée mon éternelle Ludéal.

Et bien cette fois, c'est vraiment autre chose : dimanche et lundi, migraine abominable (24h avant les règles), aujourd'hui, rebelote, j'ai envie de m'arracher les yeux...

Alors, on verra bien, je vois ma neuro dans 3semaines, elle me dira ce qu'elle en pense. Etant donné que je n'ai pas des migraines à chaque fois que j'ai mes règles, je ne sais pas si on peut parler de migraines cataméniales.

J'avais cru qu'enfin ça irait mieux. Il y a des semaines comme ça où on a l'impression que tous les efforts fournis ne servent à rien, on se sent vraiment découragé. Pourtant, j'en suis à 3 triptans ce mois ci, ce qui est toujours bien. Mais je n'arrive pas à passer au cap 1triptan par mois.

 A part ça, je réitère mon appel aux personnes migraineuses avec AURA, je ne peux pas faire ma note sans leur aide!!

Lucie 

Entre les deux...

J'ai la tête entre deux chaises.

La première me dit que ce blog est utile, parce qu'il a un but, celui de rassembler les migraineux autour d'expériences vécues, de tous les blablas que je pourrai trouver sur le médecins qui nous baladent d'un médoc à un autre sans se soucier plus que ça des conséquences sur notre santé, un blog bien plus utile à mon sens que tous ces blablas de filles autour d'une question soi-disant existentielle : large ou slim? Pourtant, j'en ai moins à dire que ces filles-là : Les médicaments contre la migraine sortent moins vite en boutique que les sacs Prada. Les articles parlant de ce problème en sont encore à se heurter sur la question : la migraine est-elle une maladie? alors que 15 tabloïds relatent déjà la nouvelle aventure de Nicolas au pays du sms perdu. 

Oui, c'est bien beau tout ça, alors pourquoi cette autre partie de moi se dit : la migraine n'est pas une maladie mortelle, et te plaindre à son sujet sur ce prétendu blog utile ne la rendra pas plus importante. Que j'ai passé la moitié de ma vie à me battre contre cette merde ne justifie pas que je m'énerve à chaque fois qu'un con dans un bouquin écrit "migraine" alors qu'il veut dire "mal de tête". Il y a d'autres maladie bien plus urgente à soigner avant la migraine. En ces jours pluvieux où l'euthanasie est redevenue sujet n° 1 dans les médias, je culpabilise. Parce qu'il y a des sujets qui ne devraient pas disparaître dans les bas-fonds des débats, qu'ils parlent d'éthique ou de prise en charge de la maladie.

En fait il y a 3 chaises.

La dernière étant qu'il peut y avoir un juste milieux entre ces deux extrêmes.

La migraine est une maladie mal considérée, et, ce n'est pas parce que ça ferait du bien à mon égo de migraineuse, mais elle mérite plus d'études à son sujet. Où en est-on de la question de l'hérédité? Où en est-on des recherches sur les causes profondes? Parce qu'elle pourrit la vie de 10% de français, (enfin, on dit 10%...seulement ceux qui sont pris en charge par les médecins), il faut continuer à en parler, pour qu'enfin les choses bouges, que les recherches avancent!! Moi je dis : ORGANISONS UN TELETHON MIGRAINEUX!!!!! Bon, bon, ok, je m'emballe vite...Ne serait-ce qu'une journée sur la migraine, une idée lancée par plusieurs personnes sur sos-migraine. 

Ouf. Voilà ma conscience soulagée. Bonne idée ce blog.

Comment parle t on d'un migraineux?

La migraine a cette particularité d'être une maladie connue ...
(pas ce soir chéri, j'ai la migraine" est une de ces "blagues" que je n'ai jamais comprise, ni apprécié)

... sans être reconnue.

Pour beaucoup encore
(et dans beaucoup, il y a les médecins),
ce n'est :

1. Pas une maladie

2. Pas la peine d'en faire un fromage, prends un efferalgan et ça passera

3. Un truc de bonne femme, de capricieuses et de chochottes

4. Que psychologique, psychosomatique

 Et là je dis STOP, ouvrons nous un peu que diable et ressaisissons nous.

Certes, les préjugés nous aident à avoir une vie plus simple, à accélérer nos choix,nos décisions, mais lorsque ces même préjugés deviennent une des causes qui poussent un problème dans la gamme des problèmes irrésolvables, dans ce monde qui se veut ouvert, j'en gerbe et je réagis.
Il faut se vider des fois. Non pas pour maigrir mais pour grossir le maigre tas de connaissances qu'a l'être humain sur lui-même.

1. C'est une maladie, handicapante qui plus est, et qui bouffent silencieusement la santé de 7 millions de français (je ne suis pas chauvin, c'est juste qu'il est plus facile d'avoir les stats françaises que mondiales et puis parler de son petit monde rend les choses plus claires pour beaucoup.)

2. Ne traiter cette maladie comme un vulgaire mal de crâne est une erreur qui ne fait qu'empirer la situation. C'est un peu la même chose sous un autre angle, quand on dit migraines pour tous les maux de crâne, les céphalées et le reste qui nous contraignent.

3. Sur 10% de migraineux, 3 à 5% des hommes sont migraineux, et souffrent également des migraines les plus sévères qui soient. Et en plus, ont encore plus de mal à se faire reconnaître et suivre par un médecin tout ça à cause de préjugé comme celui-ci.

 4. Oui, la psychologie joue un rôle dans la migraine. On peut avoir des crises d'eczéma par stress, pareil pour la migraine.
Mais ce language passe par le corps. Il y a en effet de nombreuses causes qui poussent un language alors traduit par le corps, mais pas seulement traduit. La forme prise par les maux n'est pas anodine et ne voir qu'une cause à l'effet n'est qu'un hommage à Aristote, et encore pas si sûr. La psychologie humaine peut et fait beaucoup, et c'est tentant de lui donner les raisons de la douleur, lorsqu'on ne s'y retrouve plus, lorsque l'on ne trouve rien, car elle reste une zone d'ombre dans le savoir scientifique humain. Traumatisme aux cervicales dû à un accident de voiture, nutrition inappropriée, fortes variations hormonales sont des facteurs physiques déclenchant. Baisse de pression atmosphérique (lorsqu'un orage arrive par exemple), bruit important, peur ou forte excitation sont aussi des facteurs physiques. Ces problèmes peuvent souvent se regarder sous la loupe de plusieures spécialités et c'est une grave erreur que de réduire le champ des investigations. En tant que détectives des raisons de ses propres soucis, mesdames et messieurs, luttons aussi contre ce genre de préjugés.

Mais la lutte est avant tout menée pour notre propre liberté, n'est ce pas. Alors il faut enquêter.

Prenons la métaphore de la lettre comme symbolique de l'être humain. Lorsque le papier est tâché, lorsqu'il est imbibé et prêt à se déchirer, lorsque la crise survient et détruit la belle lettre romantique en un torchon noir d'encre, sombre mais fragile, dans lequel les mots se perdent et le silence se fait, en clair, lorsque la crise survient et brise d'une frustration sans pareille des moments de vie, on peut chercher à la comprendre, ou plutôt, comprendre les raisons de sa présence.
Mais lorsqu'on regarde l'encre dorénavant séché, car on ne peut pas faire grand chose pendant la crise ne rêvons pas, on peut voir de l'encre fautif, ou bien un stylo qui fuyait, ou bien encore un papier trop fragile, une colère passagère, un faux mouvement ou une bête malchance. Ne voulant pas subir de telles frustrations continuellement, il faut alors avoir l'esprit ouvert face à sa propre incompréhension et chercher réponses auprès des spécialistes.
Les spécialistes sont rarement des personnes très ouvertes hors de leur domaine, et il faut savoir rester critique, actif dans sa recherche, attentif tout de même car ils peuvent en apprendre beaucoup.
Mais ne pas se laisser influencer par la profondeur d'un cas, prendre l'ensemble plutôt que le détail.

On va donc aller voir un papetier qui nous vantera les mérites de son papier qui ne peut que vous faire écrire des lettres magnifiques, l'imprimeur, qui vous proposera une machine à écrire, un vendeur de stylos ( mais pas n'importe lequel, les vendeurs de stylos magiques abondent et il faut se renseigner ), mais peut être aussi un professeur de français qui de sa connaissance des maux nous parlera avec sagesse mais ne pourra pas vraiment nous donner autre chose qu'un peu plus de courage et de convictions, un romantique habitué à la rédaction de lettres qui vous donnera quelques bons conseils de postures de la main et de sens d'écritures, mais qui ne pourra en aucun cas vous aider dans votre propre compréhension des maux.
Une lettre est unique, car c'est le langage d'un stylo, d'une écriture et d'un papier uniques.
Votre migraine est unique car votre corps et votre esprit sont unique. Il faut savoir se prendre alors en mains tout en s'assurant une connaissance de plus en plus profonde de sa douleur et de ses causes afin de mieux vivre.  Tout n'est pas aussi noir qu'on peut nous le faire croire car au fond, on parle le même language et aussi nombreuses soient les tâches d'encre sur les lettres, toutes ne sont pas gâchées par elles, et mieux encore, beaucoup de lettres finissent par êtres magnifiques...

Franz Kafka, Journal.

Dr Gnüje et Lulu. 

Les facteurs déclenchants

Les facteurs déclenchant qu'est ce c'est?

D'origine diverses et variées, les facteurs déclenchant sont les ennemis redoutés des migraineux. Parce qu'avec eux, s'amène la joyeuse et folle tornade Amy. Il convient donc d'arriver à les déceler pour mieux les éviter.

Et c'est là que ça se gâte. Il y a bien sûr les quelques "classiques" donnés par votre médecin/neuro, que l'on retrouve facilement sur le net  : alcool, chocolat, sauter un repas, trop dormir, ne pas dormir assez, qui ne sont pas valables chez tout le monde, mais bon.

Et puis il y a les vôtres!!! Ceux là même qui ne sont identifiables que par vous.

Comment faire pour les déceler? Certains n'arrivent à en déceler que 2/3, la migraine étant une maladie trop aléatoire, qui n'en fait qu'à sa tête (je ne le répéterai jamais assez).

D'autres en décèlent trop... C'est à dire qu'ils se focalisent sur tout et n'importe quoi "Tiens j'ai mis mes chaussettes rouges, et j'ai eu la migraine. A bas les chaussettes rouges" (rassurez-vous, j'adore les chaussettes rouges. C'était juste un exemple parmi tant d'autres...)

Ce que je veux dire par là, et j'ai un peu du mal aujourd'hui, c'est qu'il est utile de tenir un carnet de bord sur un temps donné (ex 2, 3mois), noter tout ce qu'on fait, les repas, le sport,(ou pas), les sorties, les heures de sommeil, etc. pour arriver à réduire la liste à quelques facteurs déclenchant les plus importants, mais il ne faut pas se focaliser dessus. Sinon, on devient fou, on ne vit plus!!! 

Le carnet de bord a été très utile pour moi. Il m'a par exemple permis de noter que le café, à raison d'une tasse par jour était plutôt bénéfique (j'ai appris d'ailleurs que c'était un vaso-constricteur : donc bon pour réduire les explosions...), mais à plus haute dose, ça me réveille tellement que mon activité cérébrale doit marcher à 100 à l'heure. D'où, explosion. 

Bref, on peut aller très loin dans cette recherche.

L'étape suivante, une fois les facteurs déclenchant repérés, c'est de vivre avec, sans se couper du monde. Pas facile non plus. Moi, je ne suis retournée dans un bar il y a 1mois je crois, parce que je ne supportais pas la fumée de cigarette. J'en ressortais avec la nausée, et nausée=migraine chez moi. Le plus dur je crois, c'est au niveau des aliments. Par exemple : pas d'oeufs le soir pour moi, pareil pour les saucisses et le poulet. Bon. Dur quand on a un mâle à la maison. Mais n'empêche que maintenant j'ai très rarement des migraines dans la nuit. 

Mieux vaut y aller étape par étape, et mettre en place sa vie autour des facteurs declencheurs petit à petit. Inutile de vouloir faire tout, tout de suite. Ne vous collez pas le stress en facteur déclencheur en plus!! 

Voici le témoignage de Guivine, une charmante migraineuse que j'ai connue sur le forum de SOS-migraine, à propos de son expérience avec le carnet de bord.

"En ce qui concerne le journal de bord de la migraine, j’en ai commencé un il y a deux mois. Avant, je ne pouvais pas : ça me déprimait de «lire» mes migraines. Mais, quand on entreprend un sevrage, c’est indispensable et parfois encourageant. C’est ainsi que je me suis aperçue qu’en un mois, j’ai eu 11 migraines, que je n’ai pris que 5 Zomig en 7 prises + quelques antalgiques, que 1 migraine a été invalidante (une demi-journée d’absence au boulot) et que 1 autre a nécessité un retour chez moi en catastrophe. Mais les 8 autres crises ont été contrôlées, plus ou moins bien mais contrôlées quand même.
Il y a encore peu de temps, j’aurais écrit 11 migraines, 11 Zomig + une cargaison d’antalgiques. Je sais que je peux faire mieux car je n’ai plus du tout la même façon d’appréhender le problème : je suis déterminée non pas à guérir de la maladie mais au moins à réduire le nombre de crises en m’affranchissant de ma dépendance aux médicaments. Je suis à l’affût de tout ce qui pourrait m’aider à y parvenir et si je peux également aider les autres grâce à ma petite expérience, j’aurai gagné mon pari.
Cordialement,"
Guivine

 

Je mets en lien un exemple de carnet de bord, qui peut vous servir de base pour penser à tout noter. Je me suis servie de celui que l'on m'avait donné au centre anti-migraineux, mais j'ai élargie les cases : j'ai toujours trop de choses à noter!!

Carnet migraine.xls

A très vite. 

Se détacher...

Je suis un peu triste ce matin. Pourquoi? Je viens de faire un tour sur le forum d'SOS MIGRAINE, et je me rends compte que malheureusement, beaucoup de personnes atteinte de cette maladie n'arrivent pas à s'en détacher, à faire le point, à prendre du recul...Et s'enferment dans une spirale sans fond où la douleur est reine...

 Moi, j'ai trouvé une solution : faire ce blog. Cela me permet de relativiser. Mais je ne sais pas si c'est également parce qu'en ce moment, je vais mieux(1migraine en 15jours, et 1demi-triptan en 3semaines....Je bats mon propre record!! ). Est ce que cela aurait été possible il y a un an quand j'ai touché le fond, que j'avais des CEPHALEES CHRONIQUE QUOTIDIENNE, ou CCQ, ce qui veut dire tout simplement que vous êtes en abus médicamenteux, et que la seule solution envisageable est le sevrage... Pour moi, ça a été l'électrochoc, la gifle en pleine face. J'étais au plus bas, et cette hospitalisation m'a ouvert les yeux : il y a des moyens de se sortir de cette merde, de relever la tête et de dire non à la douleur. Réduire les médocs, trouver l'origine du mal, comprendre, s'informer. Un combat quotidien qui me permet de ne plus être passive face à la maladie, mais de pouvoir la regarder en face et lui dire :

"Amy, tu m'emmerdes, va voir ailleurs si j'y suis..."

Bon, le problème, c'est qu'Amy est longue à la détente, et qu'elle ne lâche pas mes baskets comme ça. Mais qu'importe, je fais quelque chose pour m'en défaire, et ça me redonne confiance.

Bien sûr, même depuis 1 an, il y a eu des moments où j'ai baissé les bras. Je ne le dirai jamais assez, mais l'épitomax a eu des effets désastreux sur moi, et a failli me faire flancher une seconde fois. Ma solution? Je l'ai arrêté. Quand un médicament fait autant de dégât, pas la peine de le continuer sous prétexte que c'est un éminent neurologue qui vous l'a donné. Vous êtes seul maître à bord.

Moi, j'ai décidé depuis hier de ne prendre que des demi triptans lors de petites crises. Aucun médecin ne me l'a jamais conseillé. Même pas ceux du centre anti-migraineux(il ne mérite pas son nom, d'ailleurs ce centre...) Non, c'est en discutant avec les migraineux eux mêmes que j'en ai le plus appris sur la maladie. Un remerciement particulier à Maréchal, et son action sur le site, pour aiguiller les personnes qui souhaitent se passer de triptan. Un de ces quatres, j'essaierai de vous faire un condensé de ses posts, car personne mieux que lui n'explique l'action nocive des triptans pris à haute dose sur notre cerveau!

Mot de la fin : Tiens bon la barre, et ton bateau sortira le nez de l'eau de lui même (ou quelque chose dans ce goût là!)