Entre les deux...

J'ai la tête entre deux chaises.

La première me dit que ce blog est utile, parce qu'il a un but, celui de rassembler les migraineux autour d'expériences vécues, de tous les blablas que je pourrai trouver sur le médecins qui nous baladent d'un médoc à un autre sans se soucier plus que ça des conséquences sur notre santé, un blog bien plus utile à mon sens que tous ces blablas de filles autour d'une question soi-disant existentielle : large ou slim? Pourtant, j'en ai moins à dire que ces filles-là : Les médicaments contre la migraine sortent moins vite en boutique que les sacs Prada. Les articles parlant de ce problème en sont encore à se heurter sur la question : la migraine est-elle une maladie? alors que 15 tabloïds relatent déjà la nouvelle aventure de Nicolas au pays du sms perdu. 

Oui, c'est bien beau tout ça, alors pourquoi cette autre partie de moi se dit : la migraine n'est pas une maladie mortelle, et te plaindre à son sujet sur ce prétendu blog utile ne la rendra pas plus importante. Que j'ai passé la moitié de ma vie à me battre contre cette merde ne justifie pas que je m'énerve à chaque fois qu'un con dans un bouquin écrit "migraine" alors qu'il veut dire "mal de tête". Il y a d'autres maladie bien plus urgente à soigner avant la migraine. En ces jours pluvieux où l'euthanasie est redevenue sujet n° 1 dans les médias, je culpabilise. Parce qu'il y a des sujets qui ne devraient pas disparaître dans les bas-fonds des débats, qu'ils parlent d'éthique ou de prise en charge de la maladie.

En fait il y a 3 chaises.

La dernière étant qu'il peut y avoir un juste milieux entre ces deux extrêmes.

La migraine est une maladie mal considérée, et, ce n'est pas parce que ça ferait du bien à mon égo de migraineuse, mais elle mérite plus d'études à son sujet. Où en est-on de la question de l'hérédité? Où en est-on des recherches sur les causes profondes? Parce qu'elle pourrit la vie de 10% de français, (enfin, on dit 10%...seulement ceux qui sont pris en charge par les médecins), il faut continuer à en parler, pour qu'enfin les choses bouges, que les recherches avancent!! Moi je dis : ORGANISONS UN TELETHON MIGRAINEUX!!!!! Bon, bon, ok, je m'emballe vite...Ne serait-ce qu'une journée sur la migraine, une idée lancée par plusieurs personnes sur sos-migraine. 

Ouf. Voilà ma conscience soulagée. Bonne idée ce blog.

Comment parle t on d'un migraineux?

La migraine a cette particularité d'être une maladie connue ...
(pas ce soir chéri, j'ai la migraine" est une de ces "blagues" que je n'ai jamais comprise, ni apprécié)

... sans être reconnue.

Pour beaucoup encore
(et dans beaucoup, il y a les médecins),
ce n'est :

1. Pas une maladie

2. Pas la peine d'en faire un fromage, prends un efferalgan et ça passera

3. Un truc de bonne femme, de capricieuses et de chochottes

4. Que psychologique, psychosomatique

 Et là je dis STOP, ouvrons nous un peu que diable et ressaisissons nous.

Certes, les préjugés nous aident à avoir une vie plus simple, à accélérer nos choix,nos décisions, mais lorsque ces même préjugés deviennent une des causes qui poussent un problème dans la gamme des problèmes irrésolvables, dans ce monde qui se veut ouvert, j'en gerbe et je réagis.
Il faut se vider des fois. Non pas pour maigrir mais pour grossir le maigre tas de connaissances qu'a l'être humain sur lui-même.

1. C'est une maladie, handicapante qui plus est, et qui bouffent silencieusement la santé de 7 millions de français (je ne suis pas chauvin, c'est juste qu'il est plus facile d'avoir les stats françaises que mondiales et puis parler de son petit monde rend les choses plus claires pour beaucoup.)

2. Ne traiter cette maladie comme un vulgaire mal de crâne est une erreur qui ne fait qu'empirer la situation. C'est un peu la même chose sous un autre angle, quand on dit migraines pour tous les maux de crâne, les céphalées et le reste qui nous contraignent.

3. Sur 10% de migraineux, 3 à 5% des hommes sont migraineux, et souffrent également des migraines les plus sévères qui soient. Et en plus, ont encore plus de mal à se faire reconnaître et suivre par un médecin tout ça à cause de préjugé comme celui-ci.

 4. Oui, la psychologie joue un rôle dans la migraine. On peut avoir des crises d'eczéma par stress, pareil pour la migraine.
Mais ce language passe par le corps. Il y a en effet de nombreuses causes qui poussent un language alors traduit par le corps, mais pas seulement traduit. La forme prise par les maux n'est pas anodine et ne voir qu'une cause à l'effet n'est qu'un hommage à Aristote, et encore pas si sûr. La psychologie humaine peut et fait beaucoup, et c'est tentant de lui donner les raisons de la douleur, lorsqu'on ne s'y retrouve plus, lorsque l'on ne trouve rien, car elle reste une zone d'ombre dans le savoir scientifique humain. Traumatisme aux cervicales dû à un accident de voiture, nutrition inappropriée, fortes variations hormonales sont des facteurs physiques déclenchant. Baisse de pression atmosphérique (lorsqu'un orage arrive par exemple), bruit important, peur ou forte excitation sont aussi des facteurs physiques. Ces problèmes peuvent souvent se regarder sous la loupe de plusieures spécialités et c'est une grave erreur que de réduire le champ des investigations. En tant que détectives des raisons de ses propres soucis, mesdames et messieurs, luttons aussi contre ce genre de préjugés.

Mais la lutte est avant tout menée pour notre propre liberté, n'est ce pas. Alors il faut enquêter.

Prenons la métaphore de la lettre comme symbolique de l'être humain. Lorsque le papier est tâché, lorsqu'il est imbibé et prêt à se déchirer, lorsque la crise survient et détruit la belle lettre romantique en un torchon noir d'encre, sombre mais fragile, dans lequel les mots se perdent et le silence se fait, en clair, lorsque la crise survient et brise d'une frustration sans pareille des moments de vie, on peut chercher à la comprendre, ou plutôt, comprendre les raisons de sa présence.
Mais lorsqu'on regarde l'encre dorénavant séché, car on ne peut pas faire grand chose pendant la crise ne rêvons pas, on peut voir de l'encre fautif, ou bien un stylo qui fuyait, ou bien encore un papier trop fragile, une colère passagère, un faux mouvement ou une bête malchance. Ne voulant pas subir de telles frustrations continuellement, il faut alors avoir l'esprit ouvert face à sa propre incompréhension et chercher réponses auprès des spécialistes.
Les spécialistes sont rarement des personnes très ouvertes hors de leur domaine, et il faut savoir rester critique, actif dans sa recherche, attentif tout de même car ils peuvent en apprendre beaucoup.
Mais ne pas se laisser influencer par la profondeur d'un cas, prendre l'ensemble plutôt que le détail.

On va donc aller voir un papetier qui nous vantera les mérites de son papier qui ne peut que vous faire écrire des lettres magnifiques, l'imprimeur, qui vous proposera une machine à écrire, un vendeur de stylos ( mais pas n'importe lequel, les vendeurs de stylos magiques abondent et il faut se renseigner ), mais peut être aussi un professeur de français qui de sa connaissance des maux nous parlera avec sagesse mais ne pourra pas vraiment nous donner autre chose qu'un peu plus de courage et de convictions, un romantique habitué à la rédaction de lettres qui vous donnera quelques bons conseils de postures de la main et de sens d'écritures, mais qui ne pourra en aucun cas vous aider dans votre propre compréhension des maux.
Une lettre est unique, car c'est le langage d'un stylo, d'une écriture et d'un papier uniques.
Votre migraine est unique car votre corps et votre esprit sont unique. Il faut savoir se prendre alors en mains tout en s'assurant une connaissance de plus en plus profonde de sa douleur et de ses causes afin de mieux vivre.  Tout n'est pas aussi noir qu'on peut nous le faire croire car au fond, on parle le même language et aussi nombreuses soient les tâches d'encre sur les lettres, toutes ne sont pas gâchées par elles, et mieux encore, beaucoup de lettres finissent par êtres magnifiques...

Franz Kafka, Journal.

Dr Gnüje et Lulu. 

C'est la cata!!

Sujet peu poétique, mais qu'importe, c'est trop souvent le cas pour les maux en tout genre mais c'est pas une raison pour se taire.

Avez vous remarqué Mesdames que lorsque les Anglaises débarquent, AmyCranie s'en donne encore plus à coeur joie? (Si, le pire du pire, ça existe.)

Et bien on appelle ça les migraines cataméniales . C'est à dire les migraines qui sont directement liées avec l'arrivée des règles.

Pour moi, cela veut dire : 2 jours avant, une migraine "test", pas trop forte, mais qui fait bien sentir que l'on a arrêté la pillule, et donc que les hormones ont fait un vol plané en 2secondes. Puis, la veille, LA crise, ultra méchante, que je calme avec un cocktail presque molotov : 1 triptan+1 bi-profénid, puis parce qu'en général ça passe pas, 4 à 6h après, rebelote bi-pro.

Le truc vicieux des migraines cata, c'est qu'elles semblent totalement invincibles contre les médocs. On a beau leur envoyer des boulets de canon dans la tronche, rien n'y fait. Elles semblent se calmer quelques heures, mais réapparaissent (toujours du même côté) un peu plus tard. Il n'y a plus qu'à se coucher dans le noir, la tête enturbanné de baume du tigre, de compresses gelées, avec une tisane 5 plantes sur la table de chevet, et dormir (quand la douleur se calme un peu).

Les migraines cata sont une galère à éliminer. Comme me l'a dit m'a neuro, dans le cadre d'un traitement de fond réussi, où l'on a éliminé tous les autres facteurs déclenchant, c'est les seules qui restent.

1 solution se profile donc : supprimer les règles. Vive la science.

Il y a plusieurs méthodes, la plus connue étant...la ménopause!!! AAAAhhhaaahh. Que je rigole.

Dans le bouquin "les tribulations d'une migraineuse" de Delphine Rey, elle explique que son médecin lui avait gentiment demandé de patienter jusqu'à sa ménaupose pour ne plus avoir de migraine cata. En gros "arrêter de vivre pendant 30 ans, et après vous ferez la fête." Charmant. En plus de ça, chez les migraineuses dites sévères, la migraine ne disparaît pas forcément avec la ménopause.

Moi, je ne compte plus dessus depuis un moment.

Une autre de ces méthode est la pose d'un stérilet, mais ça c'est pas avant un certain âge non plus.

La dernière que je connaisse, c'est la pilule "miracle", type progestative, (ex: cézarette) de 28 jours, non remboursée par la sécu (oui, je préfère le dire : 28... € les 3 plaquettes. Gloups.

Mais elle permet de garder un taux d'hormones au même niveau quelle que soit la partie du cycle, et donc d'éviter les yoyos hormonaux et les chutes en fin de plaquettes, puisqu'elle supprime les règles. Il y a bien sûr des effets secondaires, mais ne nous décourageons pas. 

Autre précision. Parfois les migraines cataméniales disparaissent lors de la grossesse. (bah oui, plus de chute d'hormones dues aux règles!!). De là à être enceinte toute l'année, peut être pas, mais certaines d'entres nous auront ou ont eu la chance de vivre 9 mois de pure bonheur. (Moi, je croise les doigts, parce que bien sûr, si migraine pendant grossesse, grossesse=pas de médocs. Argh.)

En gros, il faut supprimer les règles, ou tout du moins les chutes hormonales qui en découlent. 

Vous pouvez également lire ceci, le témoignage de Delphine Rey elle-même, qui parle également d'un traitement possible aux hormones.

Maintenant, à vous de juger ce qui vous conviendrait le mieux bien sûr. Et de trouver les médecins qui voudront bien vous accompagner dans votre démarche.

Bon courage! 

 

 

 

Tout est dans la tête...et le sang.

Dans la continuité de mon post sur les médocs, j'aimerai ajouter que tous les médicaments que l'on prend portent à conséquences. 

Je crois que c'est important de le noter, parce qu'au fil du temps, on a tendance à trouver cela normal, prendre un médicament devient banal, et là, ce n'est plus une béquille, mais le médicament remplace carrément vos 2jambes. Vous ne pouvez plus marcher sans vos médicaments. Il n'y a pas là qu'une dépendance physique, mais également psychologique qui se crée.

Par exemple, il devient inacceptable de sortir sans sa "trousse de secours". Il m'est arrivé par exemple de paniquer complet (alors qu'aucune crise ne s'annonçait) en m'apercevant avoir oublié mes médicaments, en me disant que bien sûr j'allais avoir une migraine, et au final de me retrouver avec la migraine, à force d'angoisser. Cercle vicieux, again. Aujourd'hui, je n'arrive d'ailleurs toujours pas à me détacher de ça. J'ai besoin d'avoir mes cachets sur moi, pour me sentir bien, et pouvoir profiter du moment. J'arrive à sortir sans uniquement quand je vais au parc à coté de chez moi, ou faire des courses à la supérette du coin. 

Pourtant, comme me l'a dit une "peussy", les migraineux ne sont pas diabétiques, ils ne risquent pas de mourir s'ils n'ont pas leur médicament au moment de la crise. Alors pourquoi?

Tout simplement parce que l'on a peur de la douleur. Et que lorsque l'on sent une crise venir, et qu'il n'y a pas d'autres moyen de s'en sortir (les lieux de travail sont rarement équipés en lit dans une chambre insonorisée et à l'abri de la lumière. Si si.), il faut avoir le médicament à portée de main. 

En fait, on anticipe tellement la douleur à venir, les souvenirs que l'on en a sont tellement fort, que l'on fait tout pour s'en débarasser avant qu'elle n'arrive. Je ne me souviens pas de toutes mes crises (pas assez de disque dur), mais les plus violentes sont inscrites en moi. Mes cicatrices invisibles... 

Petit exercice : les crises violentes sont de mauvais souvenirs que l'on garde en nous assez facilement. Mais vous souvenez-vous des jours sans crise? Où la tête est légère, où l'on ne se soucie que du beau temps et des oiseaux qui chantent (mais si le chant des oiseaux est agréable...vous avez la tête légère j'ai dit!!!)... Ce n'est pas facile, mais il faut savoir le faire de temps en temps, pour prendre du recul, et souffler.

Il faut s'accrocher à ces moments sans, et en profiter, sinon, comme le dirait Dori ("Nemo") : "si tu fais en sortes qu'il ne t'arrive jamais rien, il risque de ne jamais rien t'arriver!" 

(bah oui, fallait bien que je la case celle-là!) 

 

Les facteurs déclenchants

Les facteurs déclenchant qu'est ce c'est?

D'origine diverses et variées, les facteurs déclenchant sont les ennemis redoutés des migraineux. Parce qu'avec eux, s'amène la joyeuse et folle tornade Amy. Il convient donc d'arriver à les déceler pour mieux les éviter.

Et c'est là que ça se gâte. Il y a bien sûr les quelques "classiques" donnés par votre médecin/neuro, que l'on retrouve facilement sur le net  : alcool, chocolat, sauter un repas, trop dormir, ne pas dormir assez, qui ne sont pas valables chez tout le monde, mais bon.

Et puis il y a les vôtres!!! Ceux là même qui ne sont identifiables que par vous.

Comment faire pour les déceler? Certains n'arrivent à en déceler que 2/3, la migraine étant une maladie trop aléatoire, qui n'en fait qu'à sa tête (je ne le répéterai jamais assez).

D'autres en décèlent trop... C'est à dire qu'ils se focalisent sur tout et n'importe quoi "Tiens j'ai mis mes chaussettes rouges, et j'ai eu la migraine. A bas les chaussettes rouges" (rassurez-vous, j'adore les chaussettes rouges. C'était juste un exemple parmi tant d'autres...)

Ce que je veux dire par là, et j'ai un peu du mal aujourd'hui, c'est qu'il est utile de tenir un carnet de bord sur un temps donné (ex 2, 3mois), noter tout ce qu'on fait, les repas, le sport,(ou pas), les sorties, les heures de sommeil, etc. pour arriver à réduire la liste à quelques facteurs déclenchant les plus importants, mais il ne faut pas se focaliser dessus. Sinon, on devient fou, on ne vit plus!!! 

Le carnet de bord a été très utile pour moi. Il m'a par exemple permis de noter que le café, à raison d'une tasse par jour était plutôt bénéfique (j'ai appris d'ailleurs que c'était un vaso-constricteur : donc bon pour réduire les explosions...), mais à plus haute dose, ça me réveille tellement que mon activité cérébrale doit marcher à 100 à l'heure. D'où, explosion. 

Bref, on peut aller très loin dans cette recherche.

L'étape suivante, une fois les facteurs déclenchant repérés, c'est de vivre avec, sans se couper du monde. Pas facile non plus. Moi, je ne suis retournée dans un bar il y a 1mois je crois, parce que je ne supportais pas la fumée de cigarette. J'en ressortais avec la nausée, et nausée=migraine chez moi. Le plus dur je crois, c'est au niveau des aliments. Par exemple : pas d'oeufs le soir pour moi, pareil pour les saucisses et le poulet. Bon. Dur quand on a un mâle à la maison. Mais n'empêche que maintenant j'ai très rarement des migraines dans la nuit. 

Mieux vaut y aller étape par étape, et mettre en place sa vie autour des facteurs declencheurs petit à petit. Inutile de vouloir faire tout, tout de suite. Ne vous collez pas le stress en facteur déclencheur en plus!! 

Voici le témoignage de Guivine, une charmante migraineuse que j'ai connue sur le forum de SOS-migraine, à propos de son expérience avec le carnet de bord.

"En ce qui concerne le journal de bord de la migraine, j’en ai commencé un il y a deux mois. Avant, je ne pouvais pas : ça me déprimait de «lire» mes migraines. Mais, quand on entreprend un sevrage, c’est indispensable et parfois encourageant. C’est ainsi que je me suis aperçue qu’en un mois, j’ai eu 11 migraines, que je n’ai pris que 5 Zomig en 7 prises + quelques antalgiques, que 1 migraine a été invalidante (une demi-journée d’absence au boulot) et que 1 autre a nécessité un retour chez moi en catastrophe. Mais les 8 autres crises ont été contrôlées, plus ou moins bien mais contrôlées quand même.
Il y a encore peu de temps, j’aurais écrit 11 migraines, 11 Zomig + une cargaison d’antalgiques. Je sais que je peux faire mieux car je n’ai plus du tout la même façon d’appréhender le problème : je suis déterminée non pas à guérir de la maladie mais au moins à réduire le nombre de crises en m’affranchissant de ma dépendance aux médicaments. Je suis à l’affût de tout ce qui pourrait m’aider à y parvenir et si je peux également aider les autres grâce à ma petite expérience, j’aurai gagné mon pari.
Cordialement,"
Guivine

 

Je mets en lien un exemple de carnet de bord, qui peut vous servir de base pour penser à tout noter. Je me suis servie de celui que l'on m'avait donné au centre anti-migraineux, mais j'ai élargie les cases : j'ai toujours trop de choses à noter!!

Carnet migraine.xls

A très vite. 

Les médicaments contre Amy et C.Falée

Attention, je ne prétends pas dans ce post créer une ordonnance des médicaments à avoir dans son sac. C'est juste pour expliquer ce que j'ai appris ces derniers temps sur les médicaments et leurs méfaits.

 En tout premier lieu, il me semble avoir lu qu'un migraineux était grand consommateur d'anti-inflammatoire de toute sorte. (en fait je n'ai pas fait que le lire, je l'ai vécu itou). Un point me semble important : essayer de bannir ces médicaments qui contiennent de la codéine ou de l'opium (du style propofan, le dafalgan codéiné, etc.) Lire les notices devient donc primordial. Ces médicaments ne sont pas fait pour être pris sur une longue durée, mais plutôt en cas de rage de dent, ou entorse, etc. Il semblerait en effet que le cerveau migraineux soit très vicieux : il a une tendance à s'accoutumer aux médicaments plus vite que les autres. Une personne ne souffrant pas de migraine pourra prendre ces médocs quelques jours de suite (+de 3jours) sans ressentir un manque quand il arrêtera le traitement. Le patient migraineux, oui. Et va entrer dans le cercle vicieux des CCQ, ou céphalées chroniques quotidiennes, c'est à dire que son corps, en manque, va créer des céphalées pour avoir sa dose. Et c'est là que les neurologues vous arrêtent : EH OH, JUNKIE!!! Fais un sevrage. Et vlan dans ta tronche.  Donc quand je lis sur des forums que certaines personnes prennent ce genre de médocs 6fois par jour depuis 15ans, je suis horripilée. Ces personnes souffrent, et personne ne les prend au sérieux.

Idem pour les triptans. Lorsque j'ai fait part à mon avant-dernier médecin généraliste ma peur de la dépendance, et des risques encourus face à une prise trop importante de triptan, je me suis entendue dire : "Ne vous inquiétez pas, j'ai certains patients qui consomment 24triptans par mois, ils n'en sont pas mort". Je précise qu'alors, j'étais déjà quasi à 12 triptans par mois, et que la dose limite autorisée ne devrait pas dépasser 4!!! Malheureusement, des médecins généralistes comme celui-ci, il en existe pleins, qui n'y connaissent absolument rien à cette maladie, et qui refusent de déléguer à des spécialistes, et qui foutent dans la merde leurs patients!!!

Ce que ma neuro m'a conseillé de faire, c'est d'alterner les molécules, quand c'est possible, et surtout d'apprendre à différencier une céphalée d'une migraine, chose extrêmement délicate, pour éviter de prendre le mauvais médicament au mauvais moment.

Dans ma trousse de secours, j'ai donc : mon triptan, mon Anti-Inflammatoire Non-Stéroidien(bi-profénid), ça c'est pour les migraines, puis de l'ibuprofène, qui n'a pas un effet boeuf sur moi, donc je préfère prendre de l'aspirine en cas de céphalée. 

Le plus dur dans tout ça, c'est se retrouver seule face au médicament, et de faire le bon choix au bon moment (sachant que la douleur vous anesthésie totalement!!)

On finit donc par faire quelques erreurs, et au final, on empire son cas. Cela demande une concentration et un effort constant, et beaucoup de personnes ne sont pas épaulées pour faire face à tout ça... 

En fait malgré ce qu'on pourrait croire, vous allez rire, mais j'essaie de me passer de médicaments (sachant qu'à moi toute seule je remplie les 2/3 de ma pharmacie...). Non, non, sans rire. Simplement, il y a des périodes plus ou moins difficile dans la vie d'un migraineux et où, en guise de béquille, il a besoin de l'aide des médicaments pour ne pas flancher... 

En tout cas pour le moment ma consommation mensuelle est de 4 triptans en moyenne, et 4 autres médocs(AINS, ou aspirine). Je voudrais aller plus loin encore, réduire de moitié encore ma conso, mais ça demande du temps.

Bon courage à toutes celles et tout ceux qui essaient!!! 

Se détacher...

Je suis un peu triste ce matin. Pourquoi? Je viens de faire un tour sur le forum d'SOS MIGRAINE, et je me rends compte que malheureusement, beaucoup de personnes atteinte de cette maladie n'arrivent pas à s'en détacher, à faire le point, à prendre du recul...Et s'enferment dans une spirale sans fond où la douleur est reine...

 Moi, j'ai trouvé une solution : faire ce blog. Cela me permet de relativiser. Mais je ne sais pas si c'est également parce qu'en ce moment, je vais mieux(1migraine en 15jours, et 1demi-triptan en 3semaines....Je bats mon propre record!! ). Est ce que cela aurait été possible il y a un an quand j'ai touché le fond, que j'avais des CEPHALEES CHRONIQUE QUOTIDIENNE, ou CCQ, ce qui veut dire tout simplement que vous êtes en abus médicamenteux, et que la seule solution envisageable est le sevrage... Pour moi, ça a été l'électrochoc, la gifle en pleine face. J'étais au plus bas, et cette hospitalisation m'a ouvert les yeux : il y a des moyens de se sortir de cette merde, de relever la tête et de dire non à la douleur. Réduire les médocs, trouver l'origine du mal, comprendre, s'informer. Un combat quotidien qui me permet de ne plus être passive face à la maladie, mais de pouvoir la regarder en face et lui dire :

"Amy, tu m'emmerdes, va voir ailleurs si j'y suis..."

Bon, le problème, c'est qu'Amy est longue à la détente, et qu'elle ne lâche pas mes baskets comme ça. Mais qu'importe, je fais quelque chose pour m'en défaire, et ça me redonne confiance.

Bien sûr, même depuis 1 an, il y a eu des moments où j'ai baissé les bras. Je ne le dirai jamais assez, mais l'épitomax a eu des effets désastreux sur moi, et a failli me faire flancher une seconde fois. Ma solution? Je l'ai arrêté. Quand un médicament fait autant de dégât, pas la peine de le continuer sous prétexte que c'est un éminent neurologue qui vous l'a donné. Vous êtes seul maître à bord.

Moi, j'ai décidé depuis hier de ne prendre que des demi triptans lors de petites crises. Aucun médecin ne me l'a jamais conseillé. Même pas ceux du centre anti-migraineux(il ne mérite pas son nom, d'ailleurs ce centre...) Non, c'est en discutant avec les migraineux eux mêmes que j'en ai le plus appris sur la maladie. Un remerciement particulier à Maréchal, et son action sur le site, pour aiguiller les personnes qui souhaitent se passer de triptan. Un de ces quatres, j'essaierai de vous faire un condensé de ses posts, car personne mieux que lui n'explique l'action nocive des triptans pris à haute dose sur notre cerveau!

Mot de la fin : Tiens bon la barre, et ton bateau sortira le nez de l'eau de lui même (ou quelque chose dans ce goût là!) 

Amy du jour.

Oué, ok, c'est pas Amy. C'est sa non moins chieuse de copine C.Falé. Apparaissant avec la tension (non, ce n'est pas mon genre, je suis très ZEN), le stress, l'anxiété (vous savez, quand on ressemble plus à un écureuil en rut qu'à un humain en costard cravate et chaussures cirées (???)), C.Falé prend place dans tout votre cerveau.

ça part de la nuque pour remonter jusqu'au yeux, qui n'ont plus que leurs orbites pour pleurer.

Mouais. Et que faire contre ça?

La douche bien chaude (le top c'est le bain, mais tout le monde n'a pas ce luxe), les compresses froides sur le front, le baume du tigre qu'on se tartine tant bien que mal sur la tronche (moi, j'ai le marron, ça me donne un teint très "retour de vacances", ou bien très "boxeur après combat", selon l'application...), ou bien dormir.

En médocs, ce qui marche bien sur moi, mais que je n'ai pas le droit de prendre souvent, c'est l'aspirine. Je suis sûre que c'est l'effet bulle. J'ai l'impression que mon cerveau se met soudain à flotter de la légèreté retrouvée... Ou bien le bi-profénid, mais attention aux ulcères, et aux brûlures d'estomac. Ne jamais prendre le ventre vide, j'ai fait cette erreur une fois (une céphalée qui m'avait réveillée à 3h du mat'.J'avais pas eu le courage de me traîner jusqu'au frigo. Je l'ai regretté toute la journée!)

(Au niveau des médocs, découverte du jour : un demi-triptan sur un début de migraine, ça marche!!! Merci aux personnes du forum d'sos-migraine) 

Et à part ça, je suis des séances de kiné depuis 10mois, et ça m'a vraiment aidé aux niveaux des tensions musculaires qui résultent des céphalées. Je n'ai plus le cou aussi tendu qu'avant pendant une crise. Encore faut t'il tomber sur un bon kiné. Moi, je recommanderai les kinés technique mézières ou des chaînes musculaires.

A celles et ceux qui passeraient par ici, n'hésitez pas à faire partager vos trucs et astuces, c'est fait pour ça...

A propos du blog

A propos de mon blog...

Qui est Amy Cranie?

Une peste de service, qui s'insinue dans les méandres de mon cerveau, entre 2neurones(oui, j'ai dit 2...), qui fait gonfler mes vaisseaux sanguins, en espérant qu'un jour, tout lâche...

Mais encore?
Et bien, cette garce me pourrit la vie depuis un moment, mais à n'importe quel moment. Jamais un coup de fil, un ptit mail, un courrier recommandé, non, Mam'zelle aime débarquer à l'improviste, quand ça lui chante. Et moi? Et bien, je n'ai plus qu'à subir. Une soirée ciné de prévue? Amy se pointe. Un resto en amoureux? ça se transforme en un triangle malsain, qui ne franchit jamais la porte de la maison.

Au moins, on fait des économies me direz vous!

Oué, ça aurait pu, sauf que quand je vois tout ce que je dépense pour m'en débarasser, je préférerai avoir un abonnement ciné.

Un peu difficile d'avoir une AmyCranie dans sa vie. Certains disent que la maladie permet d'exister, et donc, qu'on s'acharne à la garder, finalement, inconsciemment.

Sincèrement, c'est des foutaises, je ne crois pas que la gente migraineuse soit plus maso que la gente "normale". Avec tout ce qu'elle me fait endurer, et avaler(ceci n'est pas une métaphore.), j'en ai plus raz-le-bol(enfin, c'est surtout ma cafetière qui en a marre)

En plus la garce, elle a tendance à s'incruster longtemps ( 96h de crise, pas mal, non?). Et moi ça m'épuise. 15jours pour m'en remettre la dernière fois. C'est pas la rupture qu'est difficile, c'est le fait qu'elle soit là, toujours présente, pas un moment de répit, elle se rappelle toujours à mon bon souvenir.

Tiens, une drôle. Admettons qu'Amy soit logée à doite de mon cerveau. Si je veux m'allonger sur le côté gauche, et bien ça me fait le même effet que si une balle d'environ 1tonne5 traversait tout mon crâne pour transpercer mes 2hémisphères, ma boite crânienne, et venait rebondir contre l'oreiller, pour revenir se loger dans mon hémisphère gauche.

Charmant, non? 

ah, j'en ai d'autres des commes ça, des tas.

C'est pas forcément le meilleur portrait que je pouvais faire de mon ennemi jurée, mais, hé, au moins, j'ai essayé.

Lucie 

 

 

 

Etat migraineux

Petit préambule à cette note :

Quand je l'ai écrite, j'étais sous 3traitements de fonds (de quoi assomer un cheval!), Laroxyl, Nocertone, et Epitomax. Et les effets de tous ces médicaments combinés, et surtout de l'épitomax, ça donne une grosse déprime de 3mois, et des bas, des gros bas, comme celui-là :

"Ce matin dans la rue...

Tu as l'impression de marcher sur du coton, tes jambes, tu ne les sens plus.
Le monde autour de toi? Quel monde? Tu ne vois rien, le monde bouge, et tu ne vois rien, tout tourne autour de toi, tu avances, mais tu ne sais même plus comment, c'est un réflexe, question de survie, si tu tombes, tu meurs, les gens pourront bien passer autour de toi, ils ne te verront pas. Parce qu'on ne peut pas te voir tu es absent, il n'y a plus rien en toi, c'est vide la tempête a tout arraché, tout détruit. Tu avances, et tu ne sais pas comment, tes pieds sont loin très loin, tu les vois pas, tu vois plus rien, devant tes yeux, il y a des lumières qui dansent comme des millions de mouches qui attendent ta mort, qui sentent ta mort. Tu voudrais les chasser, mais pas moyen elles sont là accrochées à tes yeux, elles essayent de te faire vaciller, mais elles n'y arriveront pas. Tu cherches, et tu trouves encore une raison d'avancer, une raison de vivre. Jusqu'à la prochaine fois où cette douleur dans ton crâne viendra te chercher, voulant te pousser à tout arrêter, à tout renoncer. Tu te diras encore "à quoi bon tout ça, à quoi bon prendre toute cette drogue puiqu'elle finit toujours par revenir, la salope, la vicieuse," et qu'à chaque fois, elle te gagne presque et qu'elle repart, le sourire au lèvre, parce qu'elle sait qu'à chaque fois elle te tue un peu plus, qu'elle gagne toujours du terrain, et qu'elle s'installe là-haut, bien au chaud, attendant que tu capitules, et toi, et bien toi, tu ne sais plus comment battre, et tu voudrais tout abandonner, la laisser gagner, de toute façon elle a déjà gagné, tu te pourris la santé avec tous ces médocs, elle a déjà gagné.

Et puis quelques heures plus tard, c'est le coucher de soleil là haut, on dirait qu'il n'y a plus personne, la migraine a rangé ses armes, remballé ses soldats, et elle te laisse là, à moitié agonisante, épuisée par un combat qui n'en finissait plus, et tu n'as rien à faire d'autre que dormir, dormir...

Car demain est un autre combat et tu le sais bien.

Lundi 12 Novembre 2007."

 

Tout ça pour dire qu'au final, les médocs, pour moi, c'est juste une béquille, mais que la béquille est elle-même branlante, et qu'on ne peut pas faire une confiance aveugle en les neurologues,  les industries pharmaceutiques. Même s'il y a eu des progrès dans la prise en charge du patient migraineux, je ne suis pas sûre que la solution de soigner tout par le médicament soit la meilleure...

 

Lucie