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Happy Birthday Me!!

noreply@ (Lulu) — Sun, 20 Apr 2008 21:19:00 +0200

Ayé.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon Premier et Dernier sevrage. Si si, j'y tiens.

Donc, séquence souvenir et affreux flashs backs, je m'en prends plein la tronche.

Drôle d'histoire, en réalité. Quelques semaines auparavant, j'avais commencé un traitement de fond sous rivotril (du pipi de chat m'aurait fait le même effet) et confiait ma peur de tomber en abus médicamenteux à ma famille.

Et vlan, 1mois plus tard, n'en pouvant plus (1semaine de migraine, faut me comprendre) je me décide à aller aux urgences afin d'atteindre la délivrance grâce à une ch'tite piqoûze... Ma mère y avait déjà eu recours 1 ou 2 fois, et n'était pas resté plus d'une heure à l'hôpital. Elle en ressortait toute gaite et toute pimpante, comme si de rien n'était.

Je pensais donc naïvement que ce serait pareil pour moi.

20 Avril

Mon Coeur m'emmène donc bravement vers la délivrance. je suis prise en charge rapidement, on m'emmène dans une chambre où on m'administre sous perf des anti-inflammatoires. comme au bout de 2heures, il n'y a toujours aucune amélioration, on me fait savoir qu'une neurologue va venir.

Pas de bol, je tombe sur une neuro consciencieuse (quoique un peu garce sur les bords). Pourquoi garce? Parce que lorsqu'elle a lu mes péripéties sur mon carnet de bord, ça l'a bien fait marrer, et que j'aime pas qu'on se fiche de ma tronche. Faut pas déconner, non plus.

Elle me fait même passer au scanner. Ce qui est assez drôle, parce que normalement, une fois la migraine diagnostiquée (mon premier scan date de mes 13ans), ce genre d'examens coûteux n'a plus lieu d'être. On peut le lire dans pas mal de rapport de la Haute Autorité de Santé, etc. Mais je pense que les médecins sont encore plus effrayés que les patients eux-mêmes, et redoutent vraiment de "passer à côté" de quelque chose. Donc, après 4heures d'attentes, elle me fait savoir que je suis trop médicamentée pour que la perf ne marche, et qu'il va falloir me garder pour un sevrage. Et là, je n'ai plus seulement la migraine, mais également une énorme boule dans la gorge, et me estomac ne fait qu'un tour.

Ah, oui, au fait. Étant donné que les étudiants en médecine ont genre deux heures de cours sur les céphalées et migraines en 7ans d'études, j'ai eu droit à tout :

La gentille infirmière qui arrive dans la chambre et qui vous dit : "mais pourquoi êtes vous dans le noir " sans attendre votre réponse, et vlan dans la tronche sans respect ni rien.

La gentille étudiante qui me faisait faire des exercices de respiration et "montez, baissez les jambes, mademoiselle", et après qui vous demande "et là, c'est pulsatile ?". J'aurai voulu illustrer ma réponse, mais j'étais branchée de tous les côtés.

Donc, après scanner, visite de la neuro et diagnostique de ma drug-addiction, je me retrouve sous Laroxyl en perf. beurk. Pour ceux qui ont déjà fait un sevrage ou déjà été sous laroxyl, pas la peine de vous faire un dessin. Pour les autres, petite explication : le laroxyl est un anti-dépresseur fort puissant, qui a le pouvoir de vous anesthésier complètement le cerveau (bah oui, c'est ça en fait un anti-dépresseur, ça sert à ne plus penser...). Déjà, à 10 gouttes, on somnole toute la journée, alors en perf'!!! J'ai jamais autant plané de ma vie (et j'ai détesté ça).

Ne plus être maître de son corps, de ses pensées. J'aurai voulu parler, les seuls mots que j'aurai sorti auraient été "Glouba, hmrf, GRNX, beuard". Chouette conversation.

Je suis transférée vers 3/4heures du mat' en neurologie, dans un sale état. Tellement dans le saut que lorsque mon Coeur est parti, je ne m'en aperçois même pas (snif.) Il me dira plus tard qu'il a pourtant essayé de me faire comprendre, mais grâce au médicaments, j'acquiesçais sans comprendre. On peut vraiment faire n'importe quoi d'un(e) drogué(e). J'ai du mal à me rendormir avec la perf qui me gène, il fait chaud, la chambre put (enfin, c'est l'hosto quoi).

21 avril

8h15. Réveil en fanfare de l'infirmière qui ne se soucie guère de ma "photophobie", pour me prendre ma tension et ma température (on est dans un centre "anti-migraineux, je le redis, et l'infirmière est une "ancienne"). L'aide soignant veut ouvrir complètement le store, mais dehors il fait 40 soleils au moins, j'étouffe. Je me décompose de tant de conneries assemblées.

Après le petit dèj' (pur plaisir), on me remet une perf'(ou avant? je ne sais plus). Je suis à la limite de voir des éléphants roses quand la neuro vient me voir dans la matinée. Je comprends à peine ses questions, et je doute qu'elle comprenne mes réponses! Tout ce que je veux c'est dormir. Je crois qu'à ce moment là, elle décide de m'enlever la perf, avec "mon accord"...

Je voudrais me lever (pause pipi), mais le médoc m'achève, je tourne de l'oeil à la vue du sang qui remonte dans le tube et l'aiguille qu'on m'a laissé. Heureusement, l'aide soignant me rattrape à temps. Je me rendors jusqu'à midi.

De nouveau, repas frugal. J'ai faim, heureusement. J'ai encore une sacré douleur, 5/6 à l'effort, mais ça va quand même beaucoup mieux.

Après le repos j'ai droit à une douche. Ça fait un bien fou!

Je reviens dans la chambre et m'installe sur le fauteuil, près de la fenêtre en attendant mon Sauveur. Dehors il fait toujours aussi beau et ça m'agace : c'est un temps magnifique pour un pique-nique en amoureux. Mais je suis encore sous effet du laroxyl, et me recouche.

Quand je me réveille, mon Ange est déjà là. Ça fait du bien de l'avoir près de moi, même si je vois bien qu'il est crevé et qu'il aurait lui aussi besoin de repos.

On discute un peu, on appelle mes parents pour les rassurer. J'ai du mal à parler, je suis toujours dans les vapes.

Puis on sort faire un petit tour, on va prendre un chocolat. J'ai un peu des vertiges, mais côté douleur, ça s'arrange.

Il s'en va vers 17h30, mon repas est à 18h (cot-cot). On me donne un médoc contre les nausées (toujours en perf, c'est plus rapide.) Après le repas, je me rendors. Je me réveille une heure après et décide de m'asseoir un peu dans le fauteuil et de lire. (Pour info, merci à john Wyndham "Le jour des Triffides" qui m'a rendu ces heures bien plus agréable)

vers 21h30, rebelote médoc, 30 gouttes de laroxyl. Je file au lit (faudrait pas abuser non plus), et m'endors quasi aussitôt.

22Avril.

La nuit a été bonne, réveil en fanfare avec lumière toujours aussi chouette. Je le fais remarquer à l'infirmière car enfin ma bouche et mon cerveau sont reliés en temps réel (à croire que je suis la première migraineuse à passer ici. Je ferai remarquer que j'étais dans un Centre anti-migraineux. Comme quoi.)

Au ptit dèj', 10 gouttes de laroxyl seulement. Je suis donc moins fatiguée la journée, mais j'ai toujours un peu mal (3/4). La journée se passe tranquillement, mon Coeur est là près de moi.

Le soir, 30 gouttes de laroxyl, pour la nuit. Très efficace pour roupiller d'une traite jusqu'au lendemain.

23 Avril

Toujours 10 gouttes de laroxyl.

J'ai droit à la visite des médecins. Comme c'est un CHU, je vois arriver un petit troupeau de 10 étudiants, tous moins sympa les uns que les autres. Pour tout dire, seulement 2 m'ont dit bonjour. Pour les autres, je n'étais qu'un "cas", ennuyant. A peine un patient. C'est vrai, quel bon neurologue aurait envie de faire sa thèse sur la migraine, franchement??

Bref, cette fois je suis assez lucide pour comprendre ce qu'on me dit, et pour noter que celui qui a décrit mon cas va franchement faire un con de médecin plus tard.

La neuro en chef me sermonne sur les médocs, et me prescrit un nouveau traitement de fond : Nocertone et Laroxyl (3 ou 4 gouttes). Le truc bien avec le Laroxyl, et je m'en rends compte maintenant, c'est qu'ils ont remplacé une drogue par une autre. Sauf que l'anti-dépresseur est mieux côté que la codéine. Arf. Je dois également passer chez la psy avant de sortir. J'avais le choix entre psy et sophrologue. La sophro étant payante...

Chez la psy, et bien, rien de nouveau, elle m'a posé exactement la question à laquelle je m'attendais : Quelle est selon vous la raison pour laquelle vous avez des migraines?", et je lui ai donné exactement la réponse qu'elle attendait (n'oublions pas que c'était une consultation gratuite, il fallait faire vite) : "Je suis de nature anxieuse, et j'ai des problèmes d'argent". Ce qui était vrai. (Oui, était. J'ai réglé mon problème...d'argent). Je suis donc ressortie de là avec une jolie réputation, celle de la parfaite caricature de la femme migraineuse : Droguée dépressive et anxieuse. Je n'ai eu aucun autre proposition de suivie, acupuncture, kiné, etc. Non, dans ce centre anti-migraineux, on guérit les migraines à coup de médocs, de préjugés et de séances psy archi-futiles.

Voilà. Après j'ai revu la neuro 3 fois, et j'ai décidé d'en changer, après avoir pris un peu de bouteille!

Quand j'ai raconté à ma nouvelle neuro que je n'avais fait que 3 jours de sevrage, elle a eu du mal à me croire. Moi, maintenant, je trouve ça logique. Je suis arrivée en urgence, je n'avais donc pas de chambre réservée. Je suis arrivée peut être à un moment où les places étaient limitées, et donc, il a fallu me faire sortir rapidement. Et puis c'est un peu de ma faute, car j'ai insisté pour sortir, parce que le 25 avril, j'avais un important rendez-vous pour mon futur travail (celui que j'ai aujoudrd'hui.)

Au vu des mois difficiles qui s'en sont suivis, j'ai regretté ne pas être resté quelques jours de plus. Une semaine après ma sortie, je commençais mon travail, et j'avais eu à peine le temps de me remettre de cet épisode. Je pense que c'est pour ça que j'ai mis un an à arriver à 2 triptans par mois.

Voila. C'est donc en racontant mon kwik sevrage de trois jours que j'ai tenté de vous donner ma réponse au sondage... la plus complète possible.

Il faut dire que le tableau est noir aussi parce que la scène se déroule à Toulouse... au coeur de son CHU congelé dans une pensée qui date de 1950.

Lucie...

A propos du blog

noreply@ (Lulu) — Mon, 10 Mar 2008 17:47:00 +0100

A propos de mon blog...

Qui est Amy Cranie?

Une peste de service, qui s'insinue dans les méandres de mon cerveau, entre 2neurones(oui, j'ai dit 2...), qui fait gonfler mes vaisseaux sanguins, en espérant qu'un jour, tout lâche...

Mais encore?
Et bien, cette garce me pourrit la vie depuis un moment, mais à n'importe quel moment. Jamais un coup de fil, un ptit mail, un courrier recommandé, non, Mam'zelle aime débarquer à l'improviste, quand ça lui chante. Et moi? Et bien, je n'ai plus qu'à subir. Une soirée ciné de prévue? Amy se pointe. Un resto en amoureux? ça se transforme en un triangle malsain, qui ne franchit jamais la porte de la maison.

Au moins, on fait des économies me direz vous!

Oué, ça aurait pu, sauf que quand je vois tout ce que je dépense pour m'en débarasser, je préférerai avoir un abonnement ciné.

Un peu difficile d'avoir une AmyCranie dans sa vie. Certains disent que la maladie permet d'exister, et donc, qu'on s'acharne à la garder, finalement, inconsciemment.

Sincèrement, c'est des foutaises, je ne crois pas que la gente migraineuse soit plus maso que la gente "normale". Avec tout ce qu'elle me fait endurer, et avaler(ceci n'est pas une métaphore.), j'en ai plus raz-le-bol(enfin, c'est surtout ma cafetière qui en a marre)

En plus la garce, elle a tendance à s'incruster longtemps ( 96h de crise, pas mal, non?). Et moi ça m'épuise. 15jours pour m'en remettre la dernière fois. C'est pas la rupture qu'est difficile, c'est le fait qu'elle soit là, toujours présente, pas un moment de répit, elle se rappelle toujours à mon bon souvenir.

Tiens, une drôle. Admettons qu'Amy soit logée à doite de mon cerveau. Si je veux m'allonger sur le côté gauche, et bien ça me fait le même effet que si une balle d'environ 1tonne5 traversait tout mon crâne pour transpercer mes 2hémisphères, ma boite crânienne, et venait rebondir contre l'oreiller, pour revenir se loger dans mon hémisphère gauche.

Charmant, non?

ah, j'en ai d'autres des commes ça, des tas.

C'est pas forcément le meilleur portrait que je pouvais faire de mon ennemi jurée, mais, hé, au moins, j'ai essayé.

Lucie

Etat migraineux

noreply@ (Lulu) — Sat, 08 Mar 2008 18:03:40 +0100

Petit préambule à cette note :

Quand je l'ai écrite, j'étais sous 3traitements de fonds (de quoi assomer un cheval!), Laroxyl, Nocertone, et Epitomax. Et les effets de tous ces médicaments combinés, et surtout de l'épitomax, ça donne une grosse déprime de 3mois, et des bas, des gros bas, comme celui-là :

"Ce matin dans la rue...

Tu as l'impression de marcher sur du coton, tes jambes, tu ne les sens plus.
Le monde autour de toi? Quel monde? Tu ne vois rien, le monde bouge, et tu ne vois rien, tout tourne autour de toi, tu avances, mais tu ne sais même plus comment, c'est un réflexe, question de survie, si tu tombes, tu meurs, les gens pourront bien passer autour de toi, ils ne te verront pas. Parce qu'on ne peut pas te voir tu es absent, il n'y a plus rien en toi, c'est vide la tempête a tout arraché, tout détruit. Tu avances, et tu ne sais pas comment, tes pieds sont loin très loin, tu les vois pas, tu vois plus rien, devant tes yeux, il y a des lumières qui dansent comme des millions de mouches qui attendent ta mort, qui sentent ta mort. Tu voudrais les chasser, mais pas moyen elles sont là accrochées à tes yeux, elles essayent de te faire vaciller, mais elles n'y arriveront pas. Tu cherches, et tu trouves encore une raison d'avancer, une raison de vivre. Jusqu'à la prochaine fois où cette douleur dans ton crâne viendra te chercher, voulant te pousser à tout arrêter, à tout renoncer. Tu te diras encore "à quoi bon tout ça, à quoi bon prendre toute cette drogue puiqu'elle finit toujours par revenir, la salope, la vicieuse," et qu'à chaque fois, elle te gagne presque et qu'elle repart, le sourire au lèvre, parce qu'elle sait qu'à chaque fois elle te tue un peu plus, qu'elle gagne toujours du terrain, et qu'elle s'installe là-haut, bien au chaud, attendant que tu capitules, et toi, et bien toi, tu ne sais plus comment battre, et tu voudrais tout abandonner, la laisser gagner, de toute façon elle a déjà gagné, tu te pourris la santé avec tous ces médocs, elle a déjà gagné.

Et puis quelques heures plus tard, c'est le coucher de soleil là haut, on dirait qu'il n'y a plus personne, la migraine a rangé ses armes, remballé ses soldats, et elle te laisse là, à moitié agonisante, épuisée par un combat qui n'en finissait plus, et tu n'as rien à faire d'autre que dormir, dormir...

Car demain est un autre combat et tu le sais bien.

Lundi 12 Novembre 2007."

Tout ça pour dire qu'au final, les médocs, pour moi, c'est juste une béquille, mais que la béquille est elle-même branlante, et qu'on ne peut pas faire une confiance aveugle en les neurologues, les industries pharmaceutiques. Même s'il y a eu des progrès dans la prise en charge du patient migraineux, je ne suis pas sûre que la solution de soigner tout par le médicament soit la meilleure...

Lucie

Pour bien commencer...

noreply@ (Lulu) — Fri, 07 Mar 2008 13:48:00 +0100

Voilà, je me lance dans mon blog, sur une maladie que je commence à bien connaître, sans pour autant passer pro...

Au fil des jours, des mois, je vais essayer de retracer mon petit chemin vers un mieux être, un apprivoisement de la maladie. Mon but étant, comme beaucoup de migraineux aujoud'hui, d'arriver à me passer de médicaments (j'englobe ici les traitements de fonds, et les traitements pour la crise.)

Cela fait maintenant presque 14ans je crois que je souffre de migraine, et j'en ai aujourd'hui 22 et demi (les demis c'est très importants, hein, comme diraient les petiots!). Bon, bien sûr, ça fait pas 14ans que je sais que je suis une migraineuse, et encore moins que je me soigne! La migraine n'étant pas toujours considéré comme une maladie, et très difficilement diagnostiquée chez les enfants (chez eux, cela se traduit souvent par des maux de ventre, des vomissements -non, non, ce ne sont pas des crises de foies!!!-), j'ai commencé à être "soignée" vers l'âge de 14ans...Soit presque 6ans après les premières crises... Tant de paracétamol avalé dans le vent!!

Bon, dur dur de rendre le sujet attractif, j'espère surtout intéresser les migraineux, et pouvoir partager mes expériences avec les les migraineux, et proches de migraineux (et oui, c'est dur pour eux aussi!!)

J'essairai de mettre un maximum de lien vers les sites que je connais, là où on donne de bons conseils, et où on trouve des recettes, qui, parfois, (comme les médicaments, après tout!) fonctionnent!!

Lucie