Un pas en avant, deux pas en arrière

17 Juin 2008

Séances d'acu, de  kiné, d'osthéo, de neuro, changement de pilule, 3x de traitement de fond...

Aujourd'hui, je sais que la neuro ne peut plus rien pour moi, à part m'hospitaliser pour un autre sevrage complet de tous médicaments (à la diète Lulu!!. J'ai deux mois pour aller mieux.

C'est pour ça que j'ai commencé un sevrage laroxyl et pour m'aider, des séances d'acu.

Pour l'instants, les résultats se font sentir sur le sevrage (moins nerveuse, moins agressive, moins impatiente, etc.)

Les migraines, quant à elles, seront-elles un jour KO? J'en doute de plus en plus, même si mon objectif reste 2migraines par an, je ne sais pas si dans mon cas ce sera possible.

Depuis presque 24h, je me bats avec une migraine Force 8, avec des médocs de petits joueurs, mais je ne veux pas prendre de triptan, alors il faut bien souffrir!! Bi-pro, et dodo, c'est tout ce que je m'autorise. Encore une journée de non-productivité pour la société! Je suis une ruine (voyez mes yeux rouges et cernées par la douleur) pour mon job.

Mais j'ai compris quelque chose, qui vous paraîtra peut être à vous évident, grâce à mon Homme.

Se guérir des migraines, c'est bien...

Mais se guérir de tout c'est impossible.

Y a pas toujours d'hélice hélas, et tout le monde a toujours plus ou moins mal quelque part.

Ma quête éperdue du bien être total, pur produit de notre société, entre parenthèse, s'achève ici.

Je peux donc me préoccuper à nouveau pleinement de ma seule et unique vraie maladie : La migraine. Et c'est bien suffisant. 

Pourtant je le savais : à force de se focaliser sur sa santé, on ne vit plus, on va de médecin en médecin en espérant un petit mieux, c'est tout. On est hypocondriaque. Une fois de plus la douleur a été la plus forte, je me suis mise à chercher dans toutes les directions, et les directions me trouvent toutes un ptit bobo quelque part à soigner. Aujourd'hui, j'en arrive à un point où j'ai tellement peur de souffrir que je me tisse un cocon ultra moelleux en laine d'alpaga, made in Pyrénées...

Quelle peut être l'issue quand on en arrive là? 

Lucie.

Sevrage laroxyl...Dur dur

La semaine dernière, je suis passée de 8 à 6 gouttes en 4jours. Je pensais que c'était assez lent comme démarche, et donc que le sevrage devrait se faire en douceur...Que nenni!! En fait, même à si petite dose, mon corps est tellement habitué à ses 8gouttes, qu'il a du mal à se faire à l'idée d'en baisser.

Donc, sevrage de 1goutte par semaine. J'en ai donc jusqu'à fin juin...Mais il parait qu'au moins, les effets secondaires ne se ressentent vraiment pas.

Pas la tête dans le cirage, pas les yeux qui sortent des orbites, bref, pas de sensation de manque.

J'ai quand même toujours cette douleur persistante au crâne, tous les jours, tout le temps... Mais je finis par m'y habituer. J'ai oublié de toute façon ce que cela voulait dire, ne pas avoir mal au crâne, donc, je relativise...Ce n'est pas une migraine, je peux vivre avec, je travaille avec, etc.

Ma neuro m'a fait du bien lorsqu'elle m'a dit que c'était normal que je sois dépendante psychologiquement de mes médocs. Si je ne peux pas sortir sans, c'est que j'ai tellement peur de la douleur qui pourrait me sauter dessus au détour d'un chemin...J'ai trouvé cette réponse tellement plus intelligente que celle de cette prétendue psy du CHU qui m'avait rétorquée : "mais vous êtes pas diabétique, vous allez pas en mourir!".

C'est sûr objectivement je vais pas en mourir. Sauf qu'une crise de plus et c'est le moral qui chute, on s'en veut d'avoir oublié ses médocs, et de devoir "pour si peu" annuler tous ses projets pour rentrer s'enfermer dans son cercueil. (Mais si, je vous l'ai déjà dit...I'm a vampyr).

Bref.

J'ai trouvé mon acupuncteur. J'angoisse un peu, les piquouzes c'est pas mon truc quand même. Je suppose qu'il suffit de ne pas trop regarder. Je m'étais dit ça pour mon tatouage...Sauf que je suis plus curieuse que anxieuse, et donc je finis toujours par avoir le nez dessus, histoire de rien rater. Évidemment, s'il m'en plante sous les pieds, j'aurai peut être du mal...

Sur ce...

Lucie 

Happy Birthday Me!!

Ayé.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon Premier et Dernier sevrage. Si si, j'y tiens.

Donc, séquence souvenir et affreux flashs backs, je m'en prends plein la tronche.

Drôle d'histoire, en réalité. Quelques semaines auparavant, j'avais commencé un traitement de fond sous rivotril (du pipi de chat m'aurait fait le même effet) et confiait ma peur de tomber en abus médicamenteux à ma famille.

Et vlan, 1mois plus tard, n'en pouvant plus (1semaine de migraine, faut me comprendre) je me décide à aller aux urgences afin d'atteindre la délivrance grâce à une ch'tite piqoûze... Ma mère y avait déjà eu recours 1 ou 2 fois, et n'était pas resté plus d'une heure à l'hôpital. Elle en ressortait toute gaite et toute pimpante, comme si de rien n'était.

Je pensais donc naïvement que ce serait pareil pour moi.

20 Avril 

Mon Coeur m'emmène donc bravement vers la délivrance.  je suis prise en charge rapidement, on m'emmène dans une chambre où on m'administre sous perf des anti-inflammatoires. comme au bout de 2heures, il n'y a toujours aucune amélioration, on me fait savoir qu'une neurologue va venir.

Pas de bol, je tombe sur une neuro consciencieuse (quoique un peu garce sur les bords). Pourquoi garce? Parce que lorsqu'elle a lu mes péripéties sur mon carnet de bord, ça l'a bien fait marrer, et que j'aime pas qu'on se fiche de ma tronche. Faut pas déconner, non plus.

Elle me fait même passer au scanner. Ce qui est assez drôle, parce que normalement, une fois la migraine diagnostiquée (mon premier scan date de mes 13ans), ce genre d'examens coûteux n'a plus lieu d'être. On peut le lire dans pas mal de rapport de la Haute Autorité de Santé, etc. Mais je pense que les médecins sont encore plus effrayés que les patients eux-mêmes, et redoutent vraiment de "passer à côté" de quelque chose. Donc, après 4heures d'attentes, elle me fait savoir que je suis trop médicamentée pour que la perf ne marche, et qu'il va falloir me garder pour un sevrage. Et là, je n'ai plus seulement la migraine, mais également une énorme boule dans la gorge, et me estomac ne fait qu'un tour.

Ah, oui, au fait. Étant donné que les étudiants en médecine ont genre deux heures de cours sur les céphalées et migraines en 7ans d'études, j'ai eu droit à tout :

La gentille infirmière qui arrive dans la chambre et qui vous dit : "mais pourquoi êtes vous dans le noir " sans attendre votre réponse, et vlan dans la tronche sans respect ni rien.

La gentille étudiante qui me faisait faire des exercices de respiration et "montez, baissez les jambes, mademoiselle", et après qui vous demande "et là, c'est pulsatile ?". J'aurai voulu illustrer ma réponse, mais j'étais branchée de tous les côtés.

Donc, après scanner, visite de la neuro et diagnostique de ma drug-addiction, je me retrouve sous Laroxyl en perf. beurk. Pour ceux qui ont déjà fait un sevrage ou déjà été sous laroxyl, pas la peine de vous faire un dessin. Pour les autres, petite explication : le laroxyl est un anti-dépresseur fort puissant, qui a le pouvoir de vous anesthésier complètement le cerveau (bah oui, c'est ça en fait un anti-dépresseur, ça sert à ne plus penser...). Déjà, à 10 gouttes, on somnole toute la journée, alors en perf'!!! J'ai jamais autant plané de ma vie (et j'ai détesté ça).

Ne plus être maître de son corps, de ses pensées. J'aurai voulu parler, les seuls mots que j'aurai sorti auraient été "Glouba, hmrf, GRNX, beuard". Chouette conversation. 

Je suis transférée vers 3/4heures du mat' en neurologie, dans un sale état. Tellement dans le saut que lorsque mon Coeur est parti, je ne m'en aperçois même pas (snif.) Il me dira plus tard qu'il a pourtant essayé de me faire comprendre, mais grâce au médicaments, j'acquiesçais sans comprendre. On peut vraiment faire n'importe quoi d'un(e) drogué(e). J'ai du mal à me rendormir avec la perf qui me gène, il fait chaud, la chambre put (enfin, c'est l'hosto quoi).

 21 avril

8h15. Réveil en fanfare de l'infirmière qui ne se soucie guère de ma "photophobie", pour me prendre ma tension et ma température (on est dans un centre "anti-migraineux, je le redis, et l'infirmière est une "ancienne"). L'aide soignant veut ouvrir complètement le store, mais dehors il fait 40 soleils au moins, j'étouffe. Je me décompose de tant de conneries assemblées.

Après le petit dèj' (pur plaisir), on me remet une perf'(ou avant? je ne sais plus). Je suis à la limite de voir des éléphants roses quand la neuro vient me voir dans la matinée. Je comprends à peine ses questions, et je doute qu'elle comprenne mes réponses! Tout ce que je veux c'est dormir. Je crois qu'à ce moment là, elle décide de m'enlever la perf, avec "mon accord"...

Je voudrais me lever (pause pipi), mais le médoc m'achève, je tourne de l'oeil à la vue du sang qui remonte dans le tube et l'aiguille qu'on m'a laissé. Heureusement, l'aide soignant me rattrape à temps. Je me rendors jusqu'à midi.

De nouveau, repas frugal. J'ai faim, heureusement. J'ai encore une sacré douleur, 5/6 à l'effort, mais ça va quand même beaucoup mieux.

Après le repos j'ai droit à une douche. Ça fait un bien fou!

Je reviens dans la chambre et m'installe sur le fauteuil, près de la fenêtre en attendant mon Sauveur. Dehors il fait toujours aussi beau et ça m'agace : c'est un temps magnifique pour un pique-nique en amoureux. Mais je suis encore sous effet du laroxyl, et me recouche.

Quand je me réveille, mon Ange est déjà là. Ça fait du bien de l'avoir près de moi, même si je vois bien qu'il est crevé et qu'il aurait lui aussi besoin de repos.

On discute un peu, on appelle mes parents pour les rassurer. J'ai du mal à parler, je suis toujours dans les vapes.

Puis on sort faire un petit tour, on va prendre un chocolat. J'ai un peu des vertiges, mais côté douleur, ça s'arrange.

Il s'en va vers 17h30, mon repas est à 18h (cot-cot). On me donne un médoc contre les nausées (toujours en perf, c'est plus rapide.) Après le repas, je me rendors. Je me réveille une heure après et décide de m'asseoir un peu dans le fauteuil et de lire. (Pour info, merci à john Wyndham "Le jour des Triffides" qui m'a rendu ces heures bien plus agréable)

vers 21h30, rebelote médoc, 30 gouttes de laroxyl. Je file au lit (faudrait pas abuser non plus), et m'endors quasi aussitôt. 

22Avril.

La nuit a été bonne, réveil en fanfare avec lumière toujours aussi chouette. Je le fais remarquer à l'infirmière car enfin ma bouche et mon cerveau sont reliés en temps réel (à croire que je suis la première migraineuse à passer ici. Je ferai remarquer que j'étais dans un Centre anti-migraineux. Comme quoi.)

Au ptit dèj', 10 gouttes de laroxyl seulement. Je suis donc moins fatiguée la journée, mais j'ai toujours un peu mal (3/4). La journée se passe tranquillement, mon Coeur est là près de moi.

Le soir, 30 gouttes de laroxyl, pour la nuit. Très efficace pour roupiller d'une traite jusqu'au lendemain.

23 Avril 

Toujours 10 gouttes de laroxyl.

J'ai droit à la visite des médecins. Comme c'est un CHU, je vois arriver un petit troupeau de 10 étudiants, tous moins sympa les uns que les autres. Pour tout dire, seulement 2 m'ont dit bonjour. Pour les autres, je n'étais qu'un "cas", ennuyant. A peine un patient. C'est vrai, quel bon neurologue aurait envie de faire sa thèse sur la migraine, franchement??

Bref, cette fois je suis assez lucide pour comprendre ce qu'on me dit, et pour noter que celui qui a décrit mon cas va franchement faire un con de médecin plus tard.

La neuro en chef me sermonne sur les médocs, et me prescrit un nouveau traitement de fond : Nocertone et Laroxyl (3 ou 4 gouttes). Le truc bien avec le Laroxyl, et je m'en rends compte maintenant, c'est qu'ils ont remplacé une drogue par une autre. Sauf que l'anti-dépresseur est mieux côté que la codéine. Arf.  Je dois également passer chez la psy avant de sortir. J'avais le choix entre psy et sophrologue. La sophro étant payante...

Chez la psy, et bien, rien de nouveau, elle m'a posé exactement la question à laquelle je m'attendais : Quelle est selon vous la raison pour laquelle vous avez des migraines?", et je lui ai donné exactement la réponse qu'elle attendait (n'oublions pas que c'était une consultation gratuite, il fallait faire vite) : "Je suis de nature anxieuse, et j'ai des problèmes d'argent". Ce qui était vrai. (Oui, était. J'ai réglé mon problème...d'argent). Je suis donc ressortie de là avec une jolie réputation, celle de la parfaite caricature de la femme migraineuse : Droguée dépressive et anxieuse. Je n'ai eu aucun autre proposition de suivie, acupuncture, kiné, etc. Non, dans ce centre anti-migraineux, on guérit les migraines à coup de médocs, de préjugés et de séances psy archi-futiles. 

 

Voilà. Après j'ai revu la neuro 3 fois, et j'ai décidé d'en changer, après avoir pris un peu de bouteille!

Quand j'ai raconté à ma nouvelle neuro que je n'avais fait que 3 jours de sevrage, elle a eu du mal à me croire. Moi, maintenant, je trouve ça logique. Je suis arrivée en urgence, je n'avais donc pas de chambre réservée. Je suis arrivée peut être à un moment où les places étaient limitées, et donc, il a fallu me faire sortir rapidement. Et puis c'est un peu de ma faute, car j'ai insisté pour sortir, parce que le 25 avril, j'avais un important rendez-vous pour mon futur travail (celui que j'ai aujoudrd'hui.)

Au vu des mois difficiles qui s'en sont suivis, j'ai regretté ne pas être resté quelques jours de plus. Une semaine après ma sortie, je commençais mon travail, et j'avais eu à peine le temps de me remettre de cet épisode. Je pense que c'est pour ça que j'ai mis un an à arriver à 2 triptans par mois.

Voila. C'est donc en racontant mon kwik sevrage de trois jours que j'ai tenté de vous donner ma réponse au sondage... la plus complète possible.

 Il faut dire que le tableau est noir aussi parce que la scène se déroule à Toulouse... au coeur de son CHU congelé dans une pensée qui date de 1950.

Lucie... 

 

 

Tout est dans la tête...et le sang.

Dans la continuité de mon post sur les médocs, j'aimerai ajouter que tous les médicaments que l'on prend portent à conséquences. 

Je crois que c'est important de le noter, parce qu'au fil du temps, on a tendance à trouver cela normal, prendre un médicament devient banal, et là, ce n'est plus une béquille, mais le médicament remplace carrément vos 2jambes. Vous ne pouvez plus marcher sans vos médicaments. Il n'y a pas là qu'une dépendance physique, mais également psychologique qui se crée.

Par exemple, il devient inacceptable de sortir sans sa "trousse de secours". Il m'est arrivé par exemple de paniquer complet (alors qu'aucune crise ne s'annonçait) en m'apercevant avoir oublié mes médicaments, en me disant que bien sûr j'allais avoir une migraine, et au final de me retrouver avec la migraine, à force d'angoisser. Cercle vicieux, again. Aujourd'hui, je n'arrive d'ailleurs toujours pas à me détacher de ça. J'ai besoin d'avoir mes cachets sur moi, pour me sentir bien, et pouvoir profiter du moment. J'arrive à sortir sans uniquement quand je vais au parc à coté de chez moi, ou faire des courses à la supérette du coin. 

Pourtant, comme me l'a dit une "peussy", les migraineux ne sont pas diabétiques, ils ne risquent pas de mourir s'ils n'ont pas leur médicament au moment de la crise. Alors pourquoi?

Tout simplement parce que l'on a peur de la douleur. Et que lorsque l'on sent une crise venir, et qu'il n'y a pas d'autres moyen de s'en sortir (les lieux de travail sont rarement équipés en lit dans une chambre insonorisée et à l'abri de la lumière. Si si.), il faut avoir le médicament à portée de main. 

En fait, on anticipe tellement la douleur à venir, les souvenirs que l'on en a sont tellement fort, que l'on fait tout pour s'en débarasser avant qu'elle n'arrive. Je ne me souviens pas de toutes mes crises (pas assez de disque dur), mais les plus violentes sont inscrites en moi. Mes cicatrices invisibles... 

Petit exercice : les crises violentes sont de mauvais souvenirs que l'on garde en nous assez facilement. Mais vous souvenez-vous des jours sans crise? Où la tête est légère, où l'on ne se soucie que du beau temps et des oiseaux qui chantent (mais si le chant des oiseaux est agréable...vous avez la tête légère j'ai dit!!!)... Ce n'est pas facile, mais il faut savoir le faire de temps en temps, pour prendre du recul, et souffler.

Il faut s'accrocher à ces moments sans, et en profiter, sinon, comme le dirait Dori ("Nemo") : "si tu fais en sortes qu'il ne t'arrive jamais rien, il risque de ne jamais rien t'arriver!" 

(bah oui, fallait bien que je la case celle-là!)