Des nouvelles! Et des bonnes!!

Non non, je suis pas mourrue à cause d'une sale migraine...

En fait, il m'est arrivé quelque chose d'incroyable!!

J'ai battu le record de 6semaines sans migraine! Et oui!

Comment ai-je fait, me direz-vous?

Et bien il faut remonter à fin octobre (dernier post, quoi), pour comprendre le pourquoi du comment.

Donc, fin octobre, je vous quittais en vous faisant par de mes nouvelles peur : comment faire face aux crises, sans triptan, en retournant au travail.

Alors là, la réponse est ardue.

En fait, le corps sevré semble très content d'être sans médocs lourds... Mais c'est moins drôle quand on a une migraine. En effet, si mon sevrage s'est très bien passé, la dépendance va au delà de ces quelques semaines "à jeun". Il faut du temps, de la patience, pour réapprendre à son corps les bienfaits d'un petit anti-inflammatoire sur un début de migraine. Pour ma part, j'ai commencé à prendre de l'aspirine. Beaucoup d'aspirine... Trop. A chaque petit coup, blam, le méchant bleu. En plus l'aspirine pris à jeun, c'est pas terrible, ça vous laisse les jambes toutes flagada! Donc, hop, je suis passée à l'ibuprofène. Évidemment le temps que je réalise, ça m'a bien pris jusqu'à fin décembre.  Mon corps a donc doucement descendu son niveau d'exigence, pour s'adapter parfaitement à 400mg d'ibu. Pas mal, hein?

Mais je crois que le plus flagrant, c'est de voir le nombre de mes crises, et leur intensité, qui ont vraiment chutées depuis fin octobre. Malgré des mois de Novembre et Décembre un peu chaotique (2 à 3grosses migraines par mois, ce qui est encore beaucoup), j'ai réussi à tenir. J'ai été aidé fin décembre par mon licenciement (non, non, pas à cause de mes crises de migraine, juste LA crise), et donc du coup du repos, plus de stress du travail (m'enfin, le stress du Pôle-emploi, c'est pas mieux), etc.

Et là, mois de janvier, mois de bonheur. Après les fêtes, les retrouvailles familiales, la gastro de Noêl, le bonheur. Des céphalées anéanties par 400, puis 200mg d'ibuprofène. Et rien d'autre pendant 6semaines. La dernière migraine que j'ai eu date d'il ya 3jours, et ce n'était pour moi, que de la gnognotte... Un ptit 6/10 en douleur. Là j'ai quand même attaqué avec le bi-profénid, histoire d'assommer la bête. Elle a duré environ 8h, donc pas très longue, comparé aux 72h de rallyes-migraine que j'ai pu faire (vous savez, les migraines qui commencent à gauche...puis terminent à droite!!).

Le séglor, mon nouveau traitement de fond, aura mis un peu plus de 2mois à agir (c'est la moyenne, pour un ttt de fond), et je n'ai eu aucun effet secondaire, sauf une fois où j'ai oublié de le prendre pendant le repas (ouille l'estomac!!)

Mon bilan, c'est donc que le sevrage définitif des triptans ne m'a fait que du bien. Il m'aura fallu quand même 4mois environ, mais aujourd'hui, je peux dire que je vais mieux. Au niveau des migraines, mais aussi au niveau psychologique. Je ne me sens plus prisonnière de mes médocs. Il m'arrive régulièrement aujourd'hui de sortir sans médocs sur moi. C'est vraiment un grand pas en avant. On s'habitue d'ailleurs très vite à ne plus avoir mal quotidiennement. Malgré tout il faut rester vigilant, la migraine se fait toujours rappeler à votre bon souvenir, surtout si vous passez la méchante journée grasse mat'-ordi-pizza-pas sortie (bé oui, je suis stupide, mais, hein, ça fait du bien, de vivre "normalement").

Autre chose : je n'y serai jamais arrivée si je n'avais pas eu le soutien et l'écoute des mes proches, et de ma neurologue, qui a su me faire confiance pour ce sevrage à la maison, et qui est très fière de moi!!

Donc, vigilance, ce n'est pas parce qu'elle semble avoir disparue, qu'elle n'est plus là...Ce n'est pas pour rien que c'est une maladie, et non pas juste "dans la tête".

Courage à tous ceux qui passent par ici, et à bientôt!

Lucie

 

 

Un pas en avant, deux pas en arrière

17 Juin 2008

Séances d'acu, de  kiné, d'osthéo, de neuro, changement de pilule, 3x de traitement de fond...

Aujourd'hui, je sais que la neuro ne peut plus rien pour moi, à part m'hospitaliser pour un autre sevrage complet de tous médicaments (à la diète Lulu!!. J'ai deux mois pour aller mieux.

C'est pour ça que j'ai commencé un sevrage laroxyl et pour m'aider, des séances d'acu.

Pour l'instants, les résultats se font sentir sur le sevrage (moins nerveuse, moins agressive, moins impatiente, etc.)

Les migraines, quant à elles, seront-elles un jour KO? J'en doute de plus en plus, même si mon objectif reste 2migraines par an, je ne sais pas si dans mon cas ce sera possible.

Depuis presque 24h, je me bats avec une migraine Force 8, avec des médocs de petits joueurs, mais je ne veux pas prendre de triptan, alors il faut bien souffrir!! Bi-pro, et dodo, c'est tout ce que je m'autorise. Encore une journée de non-productivité pour la société! Je suis une ruine (voyez mes yeux rouges et cernées par la douleur) pour mon job.

Mais j'ai compris quelque chose, qui vous paraîtra peut être à vous évident, grâce à mon Homme.

Se guérir des migraines, c'est bien...

Mais se guérir de tout c'est impossible.

Y a pas toujours d'hélice hélas, et tout le monde a toujours plus ou moins mal quelque part.

Ma quête éperdue du bien être total, pur produit de notre société, entre parenthèse, s'achève ici.

Je peux donc me préoccuper à nouveau pleinement de ma seule et unique vraie maladie : La migraine. Et c'est bien suffisant. 

Pourtant je le savais : à force de se focaliser sur sa santé, on ne vit plus, on va de médecin en médecin en espérant un petit mieux, c'est tout. On est hypocondriaque. Une fois de plus la douleur a été la plus forte, je me suis mise à chercher dans toutes les directions, et les directions me trouvent toutes un ptit bobo quelque part à soigner. Aujourd'hui, j'en arrive à un point où j'ai tellement peur de souffrir que je me tisse un cocon ultra moelleux en laine d'alpaga, made in Pyrénées...

Quelle peut être l'issue quand on en arrive là? 

Lucie.

Résumé neuro, et reflexions sur le cannabis

J'ai fais part de ma décision à ma neuro d'arrêter le laroxyl. Contrairement à une idée préconçue, ma gentille neurologue m'a encouragée dans cette voie, tout en me demandant bien cette fois de faire le changement de pilule (la fameuse cézarette).

J'ai maintenant 3mois 1/2 pour aller mieux...Sinon, fin août, rebelote sevrage de triptan à l'hosto.

Je me suis un peu voilée la face ces derniers temps, en pensant que jamais je ne retournerai à l'hosto pour ça...Mais en fait, il semblerait que le changement de mes céphalées ressemblent bien à des céphalées chroniques. Comme quoi, même en ne dépassant pas 6 triptans par mois (ce qui est déjà énorme) on est en danger.

Quelle joie.

Je dois donc combiner ma nouvelle pilule, avec la dépakine, et en arrêtant le laroxyl.

Pour info, ma neuro était bien contente que j'arrête le laroxyl, pour qu'il soit plus efficace en cas d'un sevrage triptan définitif (hum). 

Toujours remplacer une drogue par une autre.

Mais dans quel merdier je me suis foutue? Moi qui trouve les alcolos et les drogués faibles, je ne vaux pas mieux qu'eux. Autant me mettre au canabis de suite, parait que ça agit super bien sur les douleurs.

 D'ailleurs, j'avais trouvé un site internet très sympathique à ce sujet : Association international pour le cannabis médical.

Il n'y a pas grand chose sur la migraine, puisque les études manquent à ce sujet, mais le témoignage de ce jeune médecin migraineux, qui a vu sa migraine disparaître en peu de temps grâce à cette substance, vous donnerait presque l'envie de tester. Après tout, les drogues que l'on nous donne légalement nous font peut être plus de mal?

La question est toujours la même. La dépendance que tous ces médicaments, qu'ils soient légaux, ou non, engendre. Une fois tombé dans le cercle vicieux de la dépendance, comment en sortir? Le plus flagrant reste quand même que lorsqu'on se sevre, on nous addicte à un autre médoc. Dans quelle mesure, nous en tant que patients, on peut refuser ce genre d'engrenage? Leur discours est simple. Sû, on peut se sevrer tout seul, chez soi, sans l'aide de médocs, rien (d'ailleurs, j'admire beaucoup les personnes qui ont eu le courage de le faire sur sos-migraine!), mais comment supporter la douleur atroce qui va en résulter?C'est grâce à cet argument que les médecins nous harponnent, au final. Je ne me sens pas capable de faire un sevrage seule, même si l'envie m'en démange. Et je ne peux pas me permettre de faire supporter ça à mon compagnon. Ce n'est pas son rôle que de jouer au garde-malade pendant 15jours. Alors mieux vaut s'en remettre à des mains "compétentes", et supporter l'intra veineuse de laroxyl. (Yurk)

N'y aurait il pas un autre moyen? J'espère que mon acupuncteur pourra répondre à cette question, et qu'il m'aidera.

J'espère juste ne pas devenir accro aux ptites piqûres!! 

Lucie. 

Sevrage, Céphalées Chroniques de tension, ou CCQ

Pour faire une suite un peu plus scientifique et moins émotive sur le sevrage, je voudrais ajouter ce rapport de Haute Autorité de Santé à propos des CCQ, ou céphalées chroniques quotidiennes.

Vraiment un bon moyen de savoir ce qui devrait être préconisé en général pour faire face à un patient en abus médicamenteux. Ainsi, si jamais votre neurologue, ou médecin traitant vous parle d'un sevrage, vous serez en mesure de connaître les différentes étapes par lesquelles vous devez passer.

Également, vous y trouverez des informations concernant le dépistage des CCQ. Bien sûr, le diagnostic final doit être fait par un médecin, mais cela peut vous guider pour une consultation.

D'avance, n'oubliez pas, je sais que ce n'est pas la première fois que je le dis, mais il faut vraiment faire passer ce message, que la prise sur le long terme d'anti-inflammatoires contenant des opiacés entraînent forcément à une dépendance, et à des CCQ. Posez vous les bonnes questions : s'il vous semble que vos médicaments n'agissent plus, mais que votre douleur ne fait qu'empirer, c'est qu'il y a un problème. Il faut dans ce cas là recourir à une consultation chez un neurologue au plus tôt. Pour info, pas besoin de passer par le médecin traitant pour aller chez le neurologue. Vous serez bien sûr remboursé normalement par la sécu'!

Peut être que certains d'entre vous songent à se rendre dans un centre anti-migraineux (adresses ici). Pour avoir des infos sur le sérieux de ces centres, n'hésitez pas à consulter le forum d'SOS-migraine, vous y trouverez beaucoup d'avis et de critiques. Renseignez vous bien surtout sur le tarif qu'ils proposent, je crois que cela varie vraiment d'un centre à un autre. (non, ce n'est pas normal...)

Pour les consultations pour enfants, ceux qui  ont la chance d'habiter à Paris, il y a un centre anti-migraine spécialement créé pour eux (et je trouve ça vraiment génial, parce que la migraine chez l'enfant est vraiment très particulière, et doit être traité différemment.). Je vous conseille d'aller visiter leur site

Et leur adresse, qu'est pas si simple à trouver :  

Hôpital d'enfants Armand-Trousseau

Service de réanimation

28, avenue du Dr Arnold-Netter

75571 PARIS CEDEX 12

01 44 73 74 75

 

Je sais que je suis un peu lourdingue, mais j'insiste encore une fois sur le fait que l'auto-médication est le meilleur moyen pour un migraineux pour arriver en CCQ, parce que les médicaments auxquels ont a accès en pharmacie ne sont pas forcément pris à bon escient, et qu'il faut consulter dès que la migraine devient un handicap dans votre vie! Il y a des moyens d'aller mieux, et même si on ne guérit pas encore la  migraine, on peut arriver à arranger sa vie avec...

 

Lucie. 

 

Happy Birthday Me!!

Ayé.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon Premier et Dernier sevrage. Si si, j'y tiens.

Donc, séquence souvenir et affreux flashs backs, je m'en prends plein la tronche.

Drôle d'histoire, en réalité. Quelques semaines auparavant, j'avais commencé un traitement de fond sous rivotril (du pipi de chat m'aurait fait le même effet) et confiait ma peur de tomber en abus médicamenteux à ma famille.

Et vlan, 1mois plus tard, n'en pouvant plus (1semaine de migraine, faut me comprendre) je me décide à aller aux urgences afin d'atteindre la délivrance grâce à une ch'tite piqoûze... Ma mère y avait déjà eu recours 1 ou 2 fois, et n'était pas resté plus d'une heure à l'hôpital. Elle en ressortait toute gaite et toute pimpante, comme si de rien n'était.

Je pensais donc naïvement que ce serait pareil pour moi.

20 Avril 

Mon Coeur m'emmène donc bravement vers la délivrance.  je suis prise en charge rapidement, on m'emmène dans une chambre où on m'administre sous perf des anti-inflammatoires. comme au bout de 2heures, il n'y a toujours aucune amélioration, on me fait savoir qu'une neurologue va venir.

Pas de bol, je tombe sur une neuro consciencieuse (quoique un peu garce sur les bords). Pourquoi garce? Parce que lorsqu'elle a lu mes péripéties sur mon carnet de bord, ça l'a bien fait marrer, et que j'aime pas qu'on se fiche de ma tronche. Faut pas déconner, non plus.

Elle me fait même passer au scanner. Ce qui est assez drôle, parce que normalement, une fois la migraine diagnostiquée (mon premier scan date de mes 13ans), ce genre d'examens coûteux n'a plus lieu d'être. On peut le lire dans pas mal de rapport de la Haute Autorité de Santé, etc. Mais je pense que les médecins sont encore plus effrayés que les patients eux-mêmes, et redoutent vraiment de "passer à côté" de quelque chose. Donc, après 4heures d'attentes, elle me fait savoir que je suis trop médicamentée pour que la perf ne marche, et qu'il va falloir me garder pour un sevrage. Et là, je n'ai plus seulement la migraine, mais également une énorme boule dans la gorge, et me estomac ne fait qu'un tour.

Ah, oui, au fait. Étant donné que les étudiants en médecine ont genre deux heures de cours sur les céphalées et migraines en 7ans d'études, j'ai eu droit à tout :

La gentille infirmière qui arrive dans la chambre et qui vous dit : "mais pourquoi êtes vous dans le noir " sans attendre votre réponse, et vlan dans la tronche sans respect ni rien.

La gentille étudiante qui me faisait faire des exercices de respiration et "montez, baissez les jambes, mademoiselle", et après qui vous demande "et là, c'est pulsatile ?". J'aurai voulu illustrer ma réponse, mais j'étais branchée de tous les côtés.

Donc, après scanner, visite de la neuro et diagnostique de ma drug-addiction, je me retrouve sous Laroxyl en perf. beurk. Pour ceux qui ont déjà fait un sevrage ou déjà été sous laroxyl, pas la peine de vous faire un dessin. Pour les autres, petite explication : le laroxyl est un anti-dépresseur fort puissant, qui a le pouvoir de vous anesthésier complètement le cerveau (bah oui, c'est ça en fait un anti-dépresseur, ça sert à ne plus penser...). Déjà, à 10 gouttes, on somnole toute la journée, alors en perf'!!! J'ai jamais autant plané de ma vie (et j'ai détesté ça).

Ne plus être maître de son corps, de ses pensées. J'aurai voulu parler, les seuls mots que j'aurai sorti auraient été "Glouba, hmrf, GRNX, beuard". Chouette conversation. 

Je suis transférée vers 3/4heures du mat' en neurologie, dans un sale état. Tellement dans le saut que lorsque mon Coeur est parti, je ne m'en aperçois même pas (snif.) Il me dira plus tard qu'il a pourtant essayé de me faire comprendre, mais grâce au médicaments, j'acquiesçais sans comprendre. On peut vraiment faire n'importe quoi d'un(e) drogué(e). J'ai du mal à me rendormir avec la perf qui me gène, il fait chaud, la chambre put (enfin, c'est l'hosto quoi).

 21 avril

8h15. Réveil en fanfare de l'infirmière qui ne se soucie guère de ma "photophobie", pour me prendre ma tension et ma température (on est dans un centre "anti-migraineux, je le redis, et l'infirmière est une "ancienne"). L'aide soignant veut ouvrir complètement le store, mais dehors il fait 40 soleils au moins, j'étouffe. Je me décompose de tant de conneries assemblées.

Après le petit dèj' (pur plaisir), on me remet une perf'(ou avant? je ne sais plus). Je suis à la limite de voir des éléphants roses quand la neuro vient me voir dans la matinée. Je comprends à peine ses questions, et je doute qu'elle comprenne mes réponses! Tout ce que je veux c'est dormir. Je crois qu'à ce moment là, elle décide de m'enlever la perf, avec "mon accord"...

Je voudrais me lever (pause pipi), mais le médoc m'achève, je tourne de l'oeil à la vue du sang qui remonte dans le tube et l'aiguille qu'on m'a laissé. Heureusement, l'aide soignant me rattrape à temps. Je me rendors jusqu'à midi.

De nouveau, repas frugal. J'ai faim, heureusement. J'ai encore une sacré douleur, 5/6 à l'effort, mais ça va quand même beaucoup mieux.

Après le repos j'ai droit à une douche. Ça fait un bien fou!

Je reviens dans la chambre et m'installe sur le fauteuil, près de la fenêtre en attendant mon Sauveur. Dehors il fait toujours aussi beau et ça m'agace : c'est un temps magnifique pour un pique-nique en amoureux. Mais je suis encore sous effet du laroxyl, et me recouche.

Quand je me réveille, mon Ange est déjà là. Ça fait du bien de l'avoir près de moi, même si je vois bien qu'il est crevé et qu'il aurait lui aussi besoin de repos.

On discute un peu, on appelle mes parents pour les rassurer. J'ai du mal à parler, je suis toujours dans les vapes.

Puis on sort faire un petit tour, on va prendre un chocolat. J'ai un peu des vertiges, mais côté douleur, ça s'arrange.

Il s'en va vers 17h30, mon repas est à 18h (cot-cot). On me donne un médoc contre les nausées (toujours en perf, c'est plus rapide.) Après le repas, je me rendors. Je me réveille une heure après et décide de m'asseoir un peu dans le fauteuil et de lire. (Pour info, merci à john Wyndham "Le jour des Triffides" qui m'a rendu ces heures bien plus agréable)

vers 21h30, rebelote médoc, 30 gouttes de laroxyl. Je file au lit (faudrait pas abuser non plus), et m'endors quasi aussitôt. 

22Avril.

La nuit a été bonne, réveil en fanfare avec lumière toujours aussi chouette. Je le fais remarquer à l'infirmière car enfin ma bouche et mon cerveau sont reliés en temps réel (à croire que je suis la première migraineuse à passer ici. Je ferai remarquer que j'étais dans un Centre anti-migraineux. Comme quoi.)

Au ptit dèj', 10 gouttes de laroxyl seulement. Je suis donc moins fatiguée la journée, mais j'ai toujours un peu mal (3/4). La journée se passe tranquillement, mon Coeur est là près de moi.

Le soir, 30 gouttes de laroxyl, pour la nuit. Très efficace pour roupiller d'une traite jusqu'au lendemain.

23 Avril 

Toujours 10 gouttes de laroxyl.

J'ai droit à la visite des médecins. Comme c'est un CHU, je vois arriver un petit troupeau de 10 étudiants, tous moins sympa les uns que les autres. Pour tout dire, seulement 2 m'ont dit bonjour. Pour les autres, je n'étais qu'un "cas", ennuyant. A peine un patient. C'est vrai, quel bon neurologue aurait envie de faire sa thèse sur la migraine, franchement??

Bref, cette fois je suis assez lucide pour comprendre ce qu'on me dit, et pour noter que celui qui a décrit mon cas va franchement faire un con de médecin plus tard.

La neuro en chef me sermonne sur les médocs, et me prescrit un nouveau traitement de fond : Nocertone et Laroxyl (3 ou 4 gouttes). Le truc bien avec le Laroxyl, et je m'en rends compte maintenant, c'est qu'ils ont remplacé une drogue par une autre. Sauf que l'anti-dépresseur est mieux côté que la codéine. Arf.  Je dois également passer chez la psy avant de sortir. J'avais le choix entre psy et sophrologue. La sophro étant payante...

Chez la psy, et bien, rien de nouveau, elle m'a posé exactement la question à laquelle je m'attendais : Quelle est selon vous la raison pour laquelle vous avez des migraines?", et je lui ai donné exactement la réponse qu'elle attendait (n'oublions pas que c'était une consultation gratuite, il fallait faire vite) : "Je suis de nature anxieuse, et j'ai des problèmes d'argent". Ce qui était vrai. (Oui, était. J'ai réglé mon problème...d'argent). Je suis donc ressortie de là avec une jolie réputation, celle de la parfaite caricature de la femme migraineuse : Droguée dépressive et anxieuse. Je n'ai eu aucun autre proposition de suivie, acupuncture, kiné, etc. Non, dans ce centre anti-migraineux, on guérit les migraines à coup de médocs, de préjugés et de séances psy archi-futiles. 

 

Voilà. Après j'ai revu la neuro 3 fois, et j'ai décidé d'en changer, après avoir pris un peu de bouteille!

Quand j'ai raconté à ma nouvelle neuro que je n'avais fait que 3 jours de sevrage, elle a eu du mal à me croire. Moi, maintenant, je trouve ça logique. Je suis arrivée en urgence, je n'avais donc pas de chambre réservée. Je suis arrivée peut être à un moment où les places étaient limitées, et donc, il a fallu me faire sortir rapidement. Et puis c'est un peu de ma faute, car j'ai insisté pour sortir, parce que le 25 avril, j'avais un important rendez-vous pour mon futur travail (celui que j'ai aujoudrd'hui.)

Au vu des mois difficiles qui s'en sont suivis, j'ai regretté ne pas être resté quelques jours de plus. Une semaine après ma sortie, je commençais mon travail, et j'avais eu à peine le temps de me remettre de cet épisode. Je pense que c'est pour ça que j'ai mis un an à arriver à 2 triptans par mois.

Voila. C'est donc en racontant mon kwik sevrage de trois jours que j'ai tenté de vous donner ma réponse au sondage... la plus complète possible.

 Il faut dire que le tableau est noir aussi parce que la scène se déroule à Toulouse... au coeur de son CHU congelé dans une pensée qui date de 1950.

Lucie... 

 

 

maladie occidentale...ou pas?

Celle qui errait en Océanie -et qui va finir par s’y perdre définitivement- a écrit :

« Après avoir vu les conditions de vie de certains Calédoniens délaissés par les pouvoirs publics, alors que techniquement nous dépendons tous du même centre de décision, j'en suis à me demander si la migraine n'est pas une maladie d'occidental, de pays développé, au même titre que d'autres maladies dont on commence tout juste à mesurer l'ampleur (genre les problèmes de thyroïde). Attention, je ne minimise pas la souffrance et mon propos n'est pas condescendant, d'ailleurs, j'ai eu deux migraines par le passé et je fais de l'hypo/hyperthyroïdie, donc je me mets dans le même panier.

 
Certes, ça n'a rien à voir avec le sujet de ta note, mais bon, ce n'est pas la question.

 
Et si notre mode de fonctionnement n'était pas le bon ? Peut-être qu'on devrait changer notre manière de vivre pour s'éviter ce genre de maladies débiles ?

Ou alors, ces maladies débiles sont le pendant inévitable du "progrès humain". Genre on a l'électricité dans nos maisons et l'inceste n'est plus une norme sociale, mais en échange on se piffre des maladies à la con qui n'existaient pas avant. Ca donne envie.

Pardon pour cette chronique du désespoir global. La prochaine fois, je citerai une blague appropriée (de tête je ne connais que des blagues de blondes et de brigadiers - ce n'est certes pas très approprié). »

 

Chère Passante de fort fort lointain,

 

Je profite de ton commentaire pour en faire un nouveau sujet.

Et si notre mode de fonctionnement n’était pas le bon ?

Personnellement, ce n’est pas la première fois que je me pose cette question, et ma réponse est toujours la même : je ne suis pas faite pour habiter en ville, je suis totalement non-underground, toute cette agitation, ces bruits, ce monde, ce n’est pas pour moi.

Alors bordel, qu’est-ce que je fous dans une grande ville ?

La campagne me manque, et parfois, je me dis qu’en effet, ma façon de vivre n’est pas compatible avec mes migraines.

Je sais que quelques personnes qui étaient migraineux sévères ont réussi à faire disparaître quasi totalement leur migraine rien qu’en changeant de ville ou de pays. La métropole et l’agitation sans faille de l’humain est un de mes grands facteurs déclenchant…

D’ailleurs je me rappelle ce témoignage d’une personne partie vivre à l’étranger et qui avait fait un pacte avec la migraine : Elle devait rester à quai, là, posée sur la bite d’amarrage et elle, la valise à la main, elle s’en irait la tête légère… Et l’histoire ne resta pas dans l’imaginaire…6mois plus tard, la migraine ne l’avait toujours pas rejoint dans sa nouvelle vie !

Moi je sais que si je vivais avec des grands espaces verts autour de moi, moi jeune femme civilisée, je n’en serai que mieux. La vie est pleine de contradictions.

Alors, la migraine serait-elle au même titre que la dépression, une maladie occidentale, une fragilité aux facteurs déclenchant somatiques mais comme issue d’une faiblesse d’une civilisation décadente?

Pas facile de trouver des infos on ze web. Etant donné que ma carte étudiante est arrivée à expiration depuis un bail, je vais devoir m’introduire en douce à la bibliothèque de l’université pour trouver des infos (je plaisante, mais je souligne que les infos manquent gravement).

Voilà tout de même ce que j’ai trouvé sur le site de la Fondation LouisJeantet de médecine.

 Un forum du 16/05/02 avec en intervenants, le Dr Christian Meyer, Neurologue à Baden dans le canton d'Argovie, spécialiste des maux de tête et président de la Société Suisse des Céphalées, ainsi que le Dr Fabien Higelin, Médecin interniste à Genève. Il s'intéresse depuis des années aux céphalées.

Question du public.

« Question : Est-ce que la race a une importance sur les maux de tête ?

CM : Non il n'y en a pas. On a fait beaucoup d'étude dans des pays comme les Etats-Unis où plusieurs races vivent ensemble et c'est la même chose avec les maux de tête, les migraines et les céphalées de tension. A New York, à Mexico, en Malaisie, en Inde, on n’a pas trouvé de différences entre les races. C'est une maladie universelle et qui a toujours existé depuis l'antiquité.

FH : J'ai travaillé au Cameroun où je n'ai pas du tout été confronté à ça mais comme le dit le Dr. Meyer, la littérature montre qu'aux Etats-Unis les gens de couleur sont effectivement impliqués de la même façon que les gens de race blanche. Mais c'est vrai que mon séjour africain m'a montré finalement que c'était un problème qui ne se posait pas. Mais cela n'a aucune validité scientifique. »

 

Ma critique : je ne ferai pas très confiance à Christian Meyer, puisque ce médecin pense que la dose minimum de triptan par mois est une bonne boite de 12. Il doit avoir des commissions sur les entrées des centres de désintox’.

Bon. A part ça, il semblerait que les avis divergent, et puis je n’ai que des avis d’européens à vous donner, autant dire, bonjour l’objectivité…

Malheureusement également, les seules études dispo sur le net sont soit européennes, soit étasuniennes. Il semblerait tout de même d’après le site « La communauté des migraineux »  que la migraine touche particulièrement certains types de la population.

-          25% de migraineux parmi les enseignants

-          entre 20 et 25% chez les professions médicales

-          15% chez les cadres et les commerçants

-          9% chez les ouvriers et ouvrier agricoles

La question à laquelle cette étude ne répond pas encore, c’est pourquoi ? Est ce que ces professions sont soumises à un plus grand stress ? Est-ce que ces gens se plaignent plus ou prennent le temps de la prendre en considération, comprennent leur maladie et agissent ? Est-ce que finalement la migraine n’est pas symptomatique d’un malaise dans son mode de vie et de fonctionnement ? Je suis certaine qu’avec un peu plus d’air frais, dans mon cas précis, les migraines et céphalées s’estomperaient. Mais ce n’est qu’un ressenti.

 

Ce qui ressort également de ma petite recherche, c’est que la migraine est une maladie connue depuis des milliers d’années, même si le nom même de migraine n’est apparu qu’au 15^ème siècle. Elle était désignée auparavant sous le terme « hémicrânia » d’où le nom de mon blog d’ailleurs.

J’ai trouvé cette citation dans un articlé de Ch. Gérard, sur le site de la ligue belge contre les céphalées. 

« La migraine a vu naître la médecine et la médecine ne verra pas mourir la migraine ».

Pas très rassurant, mais d’un humour certain.

Depuis certains manuscrits égyptiens, en passant par Hippocrate, jusqu’à nos jours, la migraine a connu différents écrits, qu’ils soient scientifiques ou poétiques. La migraine a donc voyagé jusqu’à nos jours et est ancrée dans l’histoire. C’est le problème de sa prise en charge et de la place qu’elle prend dans la société qui est différent. Je pense également que le fait que ce soit certains type de population qui soient touchés vient simplement du fait que ces personnes ont les moyens de se faire prendre en charge, et que leur recherche de guérison passe avant d’autres besoins vitaux. Si depuis un an je me donne autant de mal à éradiquer cette saloperie, c’est qu’aujourd’hui je suis salariée, et non plus étudiante. Ce qui me laisse du temps libre (fini les soirs de révisions à la va-vite) et un confort financier.

Le migraineux n’est reconnu comme tel qu’à partir du jour où il décide de parler à son médecin de ces maux de têtes handicapants.

 

Il me semble donc que la migraine ne soit pas vraiment associée à une société occidentale, mais bien à la façon dont nous vivons. Je pense que les migraineux ne sont pas plus contrariés par les autres par leur environnement, simplement leur corps a cette façon bien particulière de leur faire comprendre son mécontentement.

Dans ce cas, un apport psychologique visant à améliorer une meilleure gestion des situations de tous les jours pourrait être bénéfique ?

Le stress étant un des facteurs déclanchant ou aggravant de la migraine, il semblerait donc judicieux pour un migraineux d’apprendre à se connaître, et de faire en sorte de pouvoir vivre en fonction de ses besoins, d’aller vers un comportement plus en harmonie avec soi-même, tout simplement. De toute façon, c’est évident que ce n’est pas sans intérêt pour l’être humain, que c’est sans intérêt pour notre société, bref, il y a un hic, et je vais sérieusement me mettre à y réfléchir.

Merci encore à la passante d'Océanie

Lucie. 

Comment parle t on d'un migraineux?

La migraine a cette particularité d'être une maladie connue ...
(pas ce soir chéri, j'ai la migraine" est une de ces "blagues" que je n'ai jamais comprise, ni apprécié)

... sans être reconnue.

Pour beaucoup encore
(et dans beaucoup, il y a les médecins),
ce n'est :

1. Pas une maladie

2. Pas la peine d'en faire un fromage, prends un efferalgan et ça passera

3. Un truc de bonne femme, de capricieuses et de chochottes

4. Que psychologique, psychosomatique

 Et là je dis STOP, ouvrons nous un peu que diable et ressaisissons nous.

Certes, les préjugés nous aident à avoir une vie plus simple, à accélérer nos choix,nos décisions, mais lorsque ces même préjugés deviennent une des causes qui poussent un problème dans la gamme des problèmes irrésolvables, dans ce monde qui se veut ouvert, j'en gerbe et je réagis.
Il faut se vider des fois. Non pas pour maigrir mais pour grossir le maigre tas de connaissances qu'a l'être humain sur lui-même.

1. C'est une maladie, handicapante qui plus est, et qui bouffent silencieusement la santé de 7 millions de français (je ne suis pas chauvin, c'est juste qu'il est plus facile d'avoir les stats françaises que mondiales et puis parler de son petit monde rend les choses plus claires pour beaucoup.)

2. Ne traiter cette maladie comme un vulgaire mal de crâne est une erreur qui ne fait qu'empirer la situation. C'est un peu la même chose sous un autre angle, quand on dit migraines pour tous les maux de crâne, les céphalées et le reste qui nous contraignent.

3. Sur 10% de migraineux, 3 à 5% des hommes sont migraineux, et souffrent également des migraines les plus sévères qui soient. Et en plus, ont encore plus de mal à se faire reconnaître et suivre par un médecin tout ça à cause de préjugé comme celui-ci.

 4. Oui, la psychologie joue un rôle dans la migraine. On peut avoir des crises d'eczéma par stress, pareil pour la migraine.
Mais ce language passe par le corps. Il y a en effet de nombreuses causes qui poussent un language alors traduit par le corps, mais pas seulement traduit. La forme prise par les maux n'est pas anodine et ne voir qu'une cause à l'effet n'est qu'un hommage à Aristote, et encore pas si sûr. La psychologie humaine peut et fait beaucoup, et c'est tentant de lui donner les raisons de la douleur, lorsqu'on ne s'y retrouve plus, lorsque l'on ne trouve rien, car elle reste une zone d'ombre dans le savoir scientifique humain. Traumatisme aux cervicales dû à un accident de voiture, nutrition inappropriée, fortes variations hormonales sont des facteurs physiques déclenchant. Baisse de pression atmosphérique (lorsqu'un orage arrive par exemple), bruit important, peur ou forte excitation sont aussi des facteurs physiques. Ces problèmes peuvent souvent se regarder sous la loupe de plusieures spécialités et c'est une grave erreur que de réduire le champ des investigations. En tant que détectives des raisons de ses propres soucis, mesdames et messieurs, luttons aussi contre ce genre de préjugés.

Mais la lutte est avant tout menée pour notre propre liberté, n'est ce pas. Alors il faut enquêter.

Prenons la métaphore de la lettre comme symbolique de l'être humain. Lorsque le papier est tâché, lorsqu'il est imbibé et prêt à se déchirer, lorsque la crise survient et détruit la belle lettre romantique en un torchon noir d'encre, sombre mais fragile, dans lequel les mots se perdent et le silence se fait, en clair, lorsque la crise survient et brise d'une frustration sans pareille des moments de vie, on peut chercher à la comprendre, ou plutôt, comprendre les raisons de sa présence.
Mais lorsqu'on regarde l'encre dorénavant séché, car on ne peut pas faire grand chose pendant la crise ne rêvons pas, on peut voir de l'encre fautif, ou bien un stylo qui fuyait, ou bien encore un papier trop fragile, une colère passagère, un faux mouvement ou une bête malchance. Ne voulant pas subir de telles frustrations continuellement, il faut alors avoir l'esprit ouvert face à sa propre incompréhension et chercher réponses auprès des spécialistes.
Les spécialistes sont rarement des personnes très ouvertes hors de leur domaine, et il faut savoir rester critique, actif dans sa recherche, attentif tout de même car ils peuvent en apprendre beaucoup.
Mais ne pas se laisser influencer par la profondeur d'un cas, prendre l'ensemble plutôt que le détail.

On va donc aller voir un papetier qui nous vantera les mérites de son papier qui ne peut que vous faire écrire des lettres magnifiques, l'imprimeur, qui vous proposera une machine à écrire, un vendeur de stylos ( mais pas n'importe lequel, les vendeurs de stylos magiques abondent et il faut se renseigner ), mais peut être aussi un professeur de français qui de sa connaissance des maux nous parlera avec sagesse mais ne pourra pas vraiment nous donner autre chose qu'un peu plus de courage et de convictions, un romantique habitué à la rédaction de lettres qui vous donnera quelques bons conseils de postures de la main et de sens d'écritures, mais qui ne pourra en aucun cas vous aider dans votre propre compréhension des maux.
Une lettre est unique, car c'est le langage d'un stylo, d'une écriture et d'un papier uniques.
Votre migraine est unique car votre corps et votre esprit sont unique. Il faut savoir se prendre alors en mains tout en s'assurant une connaissance de plus en plus profonde de sa douleur et de ses causes afin de mieux vivre.  Tout n'est pas aussi noir qu'on peut nous le faire croire car au fond, on parle le même language et aussi nombreuses soient les tâches d'encre sur les lettres, toutes ne sont pas gâchées par elles, et mieux encore, beaucoup de lettres finissent par êtres magnifiques...

Franz Kafka, Journal.

Dr Gnüje et Lulu. 

Amy du jour.

Oué, ok, c'est pas Amy. C'est sa non moins chieuse de copine C.Falé. Apparaissant avec la tension (non, ce n'est pas mon genre, je suis très ZEN), le stress, l'anxiété (vous savez, quand on ressemble plus à un écureuil en rut qu'à un humain en costard cravate et chaussures cirées (???)), C.Falé prend place dans tout votre cerveau.

ça part de la nuque pour remonter jusqu'au yeux, qui n'ont plus que leurs orbites pour pleurer.

Mouais. Et que faire contre ça?

La douche bien chaude (le top c'est le bain, mais tout le monde n'a pas ce luxe), les compresses froides sur le front, le baume du tigre qu'on se tartine tant bien que mal sur la tronche (moi, j'ai le marron, ça me donne un teint très "retour de vacances", ou bien très "boxeur après combat", selon l'application...), ou bien dormir.

En médocs, ce qui marche bien sur moi, mais que je n'ai pas le droit de prendre souvent, c'est l'aspirine. Je suis sûre que c'est l'effet bulle. J'ai l'impression que mon cerveau se met soudain à flotter de la légèreté retrouvée... Ou bien le bi-profénid, mais attention aux ulcères, et aux brûlures d'estomac. Ne jamais prendre le ventre vide, j'ai fait cette erreur une fois (une céphalée qui m'avait réveillée à 3h du mat'.J'avais pas eu le courage de me traîner jusqu'au frigo. Je l'ai regretté toute la journée!)

(Au niveau des médocs, découverte du jour : un demi-triptan sur un début de migraine, ça marche!!! Merci aux personnes du forum d'sos-migraine) 

Et à part ça, je suis des séances de kiné depuis 10mois, et ça m'a vraiment aidé aux niveaux des tensions musculaires qui résultent des céphalées. Je n'ai plus le cou aussi tendu qu'avant pendant une crise. Encore faut t'il tomber sur un bon kiné. Moi, je recommanderai les kinés technique mézières ou des chaînes musculaires.

A celles et ceux qui passeraient par ici, n'hésitez pas à faire partager vos trucs et astuces, c'est fait pour ça...

Etat migraineux

Petit préambule à cette note :

Quand je l'ai écrite, j'étais sous 3traitements de fonds (de quoi assomer un cheval!), Laroxyl, Nocertone, et Epitomax. Et les effets de tous ces médicaments combinés, et surtout de l'épitomax, ça donne une grosse déprime de 3mois, et des bas, des gros bas, comme celui-là :

"Ce matin dans la rue...

Tu as l'impression de marcher sur du coton, tes jambes, tu ne les sens plus.
Le monde autour de toi? Quel monde? Tu ne vois rien, le monde bouge, et tu ne vois rien, tout tourne autour de toi, tu avances, mais tu ne sais même plus comment, c'est un réflexe, question de survie, si tu tombes, tu meurs, les gens pourront bien passer autour de toi, ils ne te verront pas. Parce qu'on ne peut pas te voir tu es absent, il n'y a plus rien en toi, c'est vide la tempête a tout arraché, tout détruit. Tu avances, et tu ne sais pas comment, tes pieds sont loin très loin, tu les vois pas, tu vois plus rien, devant tes yeux, il y a des lumières qui dansent comme des millions de mouches qui attendent ta mort, qui sentent ta mort. Tu voudrais les chasser, mais pas moyen elles sont là accrochées à tes yeux, elles essayent de te faire vaciller, mais elles n'y arriveront pas. Tu cherches, et tu trouves encore une raison d'avancer, une raison de vivre. Jusqu'à la prochaine fois où cette douleur dans ton crâne viendra te chercher, voulant te pousser à tout arrêter, à tout renoncer. Tu te diras encore "à quoi bon tout ça, à quoi bon prendre toute cette drogue puiqu'elle finit toujours par revenir, la salope, la vicieuse," et qu'à chaque fois, elle te gagne presque et qu'elle repart, le sourire au lèvre, parce qu'elle sait qu'à chaque fois elle te tue un peu plus, qu'elle gagne toujours du terrain, et qu'elle s'installe là-haut, bien au chaud, attendant que tu capitules, et toi, et bien toi, tu ne sais plus comment battre, et tu voudrais tout abandonner, la laisser gagner, de toute façon elle a déjà gagné, tu te pourris la santé avec tous ces médocs, elle a déjà gagné.

Et puis quelques heures plus tard, c'est le coucher de soleil là haut, on dirait qu'il n'y a plus personne, la migraine a rangé ses armes, remballé ses soldats, et elle te laisse là, à moitié agonisante, épuisée par un combat qui n'en finissait plus, et tu n'as rien à faire d'autre que dormir, dormir...

Car demain est un autre combat et tu le sais bien.

Lundi 12 Novembre 2007."

 

Tout ça pour dire qu'au final, les médocs, pour moi, c'est juste une béquille, mais que la béquille est elle-même branlante, et qu'on ne peut pas faire une confiance aveugle en les neurologues,  les industries pharmaceutiques. Même s'il y a eu des progrès dans la prise en charge du patient migraineux, je ne suis pas sûre que la solution de soigner tout par le médicament soit la meilleure...

 

Lucie

Pour bien commencer...

 

Voilà, je me lance dans mon blog, sur une maladie que je commence à bien connaître, sans pour autant passer pro...

Au fil des jours, des mois, je vais essayer de retracer mon petit chemin vers un mieux être, un apprivoisement de la maladie. Mon but étant, comme beaucoup de migraineux aujoud'hui, d'arriver à me passer de médicaments (j'englobe ici les traitements de fonds, et les traitements pour la crise.)

Cela fait maintenant presque 14ans je crois que je souffre de migraine, et j'en ai aujourd'hui 22 et demi (les demis c'est très importants, hein, comme diraient les petiots!). Bon, bien sûr, ça fait pas 14ans que je sais que je suis une migraineuse, et encore moins que je me soigne! La migraine n'étant pas toujours considéré comme une maladie, et très difficilement diagnostiquée chez les enfants (chez eux, cela se traduit souvent par des maux de ventre, des vomissements -non, non, ce ne sont pas des crises de foies!!!-), j'ai commencé à être "soignée" vers l'âge de 14ans...Soit presque 6ans après les premières crises... Tant de paracétamol avalé dans le vent!!

Bon, dur dur de rendre le sujet attractif, j'espère surtout intéresser les migraineux, et pouvoir partager mes expériences avec les les migraineux, et proches de migraineux (et oui, c'est dur pour eux aussi!!)

J'essairai de mettre un maximum de lien vers les sites que je connais, là où on donne de bons conseils, et où on trouve des recettes, qui, parfois, (comme les médicaments, après tout!) fonctionnent!! 

Lucie